DFKが行われている頃、コウキの体調は完全復活とはいきませんでしたが旅行は可能と判断し、2泊3日で東京へ出掛けました。
新幹線での長距離移動（4時間弱）。
飛行機（フライトは1時間）と迷いましたが、陸続きの方が発作が起きた時に安全？なような気がしたのと、コウキが以前から乗りたがっていたので新幹線を選びました。
1日目は東京駅着後、上野でパンダを見て・・・
浅草へ移動して・・・
スカイツリーを見て・・・
水上バスに乗って台場へ行き、ホテルにチェックイン。
そして夜は兄夫婦と渋谷で飲みました。
2日目はディズニーランドへ。実に23年ぶりです。その頃、シーなんて無かったです・・・
言葉から予測することが苦手な子は多いと思いますが、コウキも例外ではなく。
アトラクション間の移動は、『次は何に乗るんだろう・・・』という期待よりも不安の方が大きかったみたいで少し愚図ることもありましたが、アトラクションに着いてしまえば何てことはなく。
娘も小さいのでさすがに絶叫系は乗りませんでしたが、『楽しい！』を連発し、常に楽しそうな顔でした。私はそれが嬉しくて、何度も『ねぇ楽しい？』と聞いて、しつこいと思われたかもしれません。
障害者に優しいサービスで今回コウキが利用させてもらったものです。
1つ目はゲストアシスタンスカードです。
使い方はFPと同じような感じです。現在時刻が10時だとして待ち時間が2時間だとすると、カードに12時と記載してもらいます。その時間に行くと別の入り口から乗り場まで案内してもらえるのです。
このカードのおかげで待ち時間が3時間もあったジャングルクルーズにも乗ることができました。ゲストアシスタンスカード様々です。
春休み中の土曜日で激混みでしたが、このカードを利用したり空いているものを選んで乗ったりで8つくらいのアトラクションを利用できました。
もう1つはバギーを車椅子として使っているというタグです。
歩き過ぎが原因で発作を誘発してしまう子も多いと思いますが、さらに今回コウキは体力が弱っていたので、いつも以上にバギー移動が多かったのです。
バギー不可エリアもそのまま入ることができたりします（ダメなところもあります）。
パレードも1時間前から場所取りをして座って見ることができました。
3日目はまたまた兄夫婦と一緒に行動。
築地で美味しいものを食べ歩き・・・
東京駅構内（八重洲口）のキャラクターショップで買い物したり、新幹線ホームで撮り鉄になっていました。
と、まぁこんな感じでかなり充実した旅行になりました。
コウキが産まれてから初めての遠出。お兄ちゃんにはやっと今までの仮を返せたかなと思っています。
夕方18時前に広島に着き、18時過ぎに自宅着。その30分後に事件は起きました。
疲れたからなのかゴロゴロしていました。右にコロン、左にコロン・・・それがある時ピタリと止まりました。あれ？と思って目を見ると天井をポカーンと見つめています。そしてしばらくして右に引っ張られ、またしばらくして正面に戻ってきて。対光反射無し（SpO2は92くらい）。
ここまで約10分。これで終わって・・・という願いは叶わず、ダイアップを挿入。
しばらくして強直発作に移行。
SpO2はぐんぐん下がって70台。救急車を呼ぶも、近くの救急車は出払っていて3番目のところから来たので要請から15分後に到着。我が家の酸素在庫はすっかり空っぽ。
救急車に収容されたところでやっと頓挫し、合計25分くらいの発作になってしまいました。
この時ばかりは旅行に行ったこと、連れて行ったことを後悔しました。
就学のことで主治医に相談していた頃に聞いた話では、プールや修学旅行に制限は不要。なぜなら脳が活発になっているので発作は起きにくい。むしろプールから上がった時や旅行から帰ってきた時などホッとした時が心配だと。
今回まさにその通りになってしまいました。
楽しそうなコウキの表情、『楽しい』とたくさん言ってくれたこと（つまらなければはっきりそう言いますから本当に楽しかったんだと思います）、間違っていなかったと思いたいです。
主治医にも、『良い経験が出来たね』と言ってもらえて、私は救われました。でもしばらく旅行はお休みです。