娘と入院中 | いつも☆いっしょ

いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

25日から娘に付き添って入院しています。26日に手術は無事に終わりました。

扁桃腺とアデノイドを切除しましたが、傷が剥き出しなので、あとは痛みとの戦いです。

部位的に縫合できないので、再出血しやすいとのこと。再出血したら再び全身麻酔で手術、退院が延びてしまうのでこれだけは避けなければと大声を出すこと、泣かせないように母は必死です。



入院直前になって今回は短期入所と日中一時支援を利用する必要が無くなりました。

でも狭き門の短期入所をせっかく契約できたので、今後の万が一に備えて時々慣らしで利用してみるつもりです。

コウキですが、娘の入院前から発熱があったり咳が尋常ではなかったりと、不安はありました。

熱は微熱程度でそれほど心配はなさそうですが、咳が止まらないようです。
あまりに咳が止まらないようなので、昨夜、掛かり付けの救外へ行ってもらいました。

咳の原因もよく分からず(おそらく風邪が長引いているだけと思いますが)咳のしすぎで喉に炎症が起きているとのこと。

何だかよく分からないけれど、これが切っ掛けで発熱につながらないと良いな~と願うばかりです。

『吸入してからデカメロンっていう薬を飲まされた』とメールが来て、???と思いましたが、どうやらデカドロンの間違えと思われます。



外の空気が吸いたい・・・



ちょうど娘の病室の隣がプレイルームになっています。保育士さんが数名いるので、買い物やお風呂の時には病室まで子守りに来てもらえるので助かります。

DVDや本の貸し出しもしているので、本を借りてきました。



この入院中に小学校に提供する病気の資料や子供たちに説明する為の資料を作ろうと思っていました。

この本は子供にもとても分かりやすく書かれているので、これを参考にさせてもらうつもりです。

いろんなジャンルの本があり、てんかん関連では、熱性けいれんはてんかんを疑え、みたいなタイトルの本もありましたが。

ささーっと目を通す程度にしか読んでいませんが、まぁ今更・・・みたいな内容だったので借りてきませんでした。

こういう本は発症した頃(熱性痙攣のちょっとひどいものとしか思っていなかった頃)に出会いたかったですね。