はじめまして | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

アメブロを始めました。

 

ネット歴15年くらいの私。ネットと私は切っても切れない関係ですが、アメーバには手を出していませんでした。↑ネットとの関係についてはまたの機会にお話しします。

 

 

 

 

そんな私が始めようと思った理由・・・

 

 

 

 

最近他のSNSで知り合ったLGSのお子さんを持つママさんから勧められたこと、前からSMEI(ドラベ症候群)について調べているとアメブロがよくヒットすること。

 

 

ネットでSMEI(ドラベ症候群)を調べようと思っても情報が少なすぎるっ!

 

それにいつも同じような文献ばかりだし(失望するような内容ばかり書いてあって嫌になるし!)。

 

 

 

SMEIやSMEI以外のてんかん、発達障害などのお子さんを持つ方と情報交換できたらなぁと思っています。

 

 

 

私は大した情報を持っていないので、教えていただくばかりになりそうですが・・・

 

よろしくお願いします。