いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

2025年12月末に処方してもらったスピジア。
出番が無ければそれでいいと思っていましたが、わりと早くに出番がきてしまいました。

それは先日の体育の時間でした。
体育の授業がある時は、私は付き添うことにしています。

この日はバドミントンで、県立体育館の大アリーナで行われていました。
1年前にも同じ会場で体育祭があった時に、発作で途中離脱しています。なんなら救急搬送された・・
この時は、動線をきちんと確認していなかったので、2階観覧席から1階フロアにどうやって移動するのか迷い、その結果遠回りして駆け付けるのに大幅に時間がかかりました。

なので、今回は真っ先に発作が起きた時の動線を確認しておきました。
まぁ大丈夫だと思うけどね!と思いつつも・・・
そしてのんびり資格の勉強に没頭していたんですね。
最初は様子が気になったので、ずっと見ていましたが、その後はフロアはほとんど見ていませんでした。


何が気になったかというと、コウキとペアになった人や対戦相手がイラッとしてたら嫌だな・・・と。
コウキはバドミントンは最低限のこと(ゆるいサーブや軽く打ち返したり)はできるけれど、強めのラリーやスマッシュなどはできません。

全体的に上手い子が多かったのですが、奇跡的にもコウキが組んだ相手がコウキよりもかなり下手だった・・・
これはラッキー!!!!
というわけで完全に安心してしまったんですね。

「お母さん!お母さん!」と先生が叫ぶ声ではっとしました・・
あ、倒れてる・・・
動線は確認していたものの初動が遅れたのと、会場が広いのでコウキの側に駆け付けるまでに発作開始から約2分。
完全に右側に捻じれていました。

スピジア使用後5分くらいで眼球が真ん中に戻ろうとするような動きが少しずつ見られ始めました。
既に発作から7分くらい経過しているので迷うところではありましたが、もう少し待っていたら効くかなと、心を鬼にしてさらに待つこと3分くらい。
体の力がゆるんで、いびきが聞こえ始めました。
スピジア使用から8分くらいで頓挫を確認。
ブコラムだと早い時でも10分、だいたい15分くらいはかかるので、これからはスピジア一択だ!と思いました。

使用した感想ですが、効果の出現が早い(ブコラムの半分の時間)、使用が簡単(左右に1回ずつ噴射するだけ)といいことばかりです。
※いずれもコウキの場合、しかもまだ1回しか使っていない感想です。
そして使用期限が2年と長い!ブコラムは短すぎますね・・・



処方された時、主治医に「医師か家族のみ」と言われたけれど、改めてよくよくWebサイトを見てみると「ご家族や介護者の方ですか?」と書いてあるではないですか・・・!!!!

スピジア.jp | アキュリスファーマ株式会社
https://spydia.jp/

ということは、デイサービスで使用してもらえそうだな・・・と考えています。
スピジアの方が投与する側も負担は断然少ないし。
ブコラムの時も発売からすぐに使用してもらっていました。
(念のために主治医には確認するつもりですが。)

 

 

 

そして1月が誕生日だったので、デイの受給者証の更新がありましたが、今回は有効期限がなぜか1月末までではありませんでした。

しかも正月まっただ中という何やら中途半端な期日。

なぜ?と思っていたのですが、答えはこうでした。

 

18歳になる年の受給者証は、誕生日の2日前までが期限となるそうなんです。

これにどういう意味があるのか、いまいち理解はしていません。

誰かの役に立つかもしれない?し、役に立たないかもしれないけれど、記録として残しておきます。