わたしは進行性の筋肉の病気で
電動車いすユーザーです♿︎
筋肉が徐々に壊れていき
体の機能が低下していきます。
この病気とわかったのは
小学校5年生の時。
あれから早いことに、11年が経ちました。
11年も経てば、ベテラン障がい者だな 笑
この11年間
病気の進行に加えて
中学受験、高校受験、大学受験
さらには思春期の時期もあり
早いようで長く
目まぐるしいほど色々なことがありました。
病気がわかって間もない頃は
自分の体がどの程度動くのかも自分で把握できていなくて
何もない所で何度も転んで
膝には常に痣があり
ある時は
手がでずに顎から転んで何針も縫い
またある時は
階段から落ちて顎を何針も縫い
さらには靴を履いていない状態で転んで
足の指をまとめて3本も骨折。
「どうしてわたしがこんな思いをしなくてはいけないの？」
「どうして病気の進行は待ってくれないの？」
「どうして治療法がないの？」
「みんなと同じように走りたい！」
「大好きなスポーツをしたい！」
何年もこのように考えていました。
進行した体の状態を受け入れても
また進行していき
また新たな体の状態を受け入れても
また進行していく。
終わりのない闘い。
いつしか心が疲れてきて
できていたことができない自分にイラつき
自分に自信を持てなくなりました。
だけど
心の片隅にはいつも
前を向きたい自分
明るくなりたい自分がいました。
病気の進行は
誰が悪いわけでもなく
わたしのリハビリの努力が足りなかったわけでもない。
長い年月を必要としたけれど
今は病気が進行してできないことが増えても
「お疲れ様！よくここまで頑張ったね！」と
自分と体を褒めてあげます。
もちろん、今でも時々落ち込むことはあります。
たけど
自分を責めてしまったり
自分の自信を失ってしまうことはなくなりました。
だって、どんなに病気が進行しても
わたしはわたしのままで
わたしの価値が変わることはないのだから。
なんて、かっこいいことを言って
このお話をおわりにします 笑
