コーエン症候群集まる

第23回遺伝看護学会
パネルディスカッションに息子と参加
コーエン症候群の家族
４家族が集まりました
初めて会う方もいて、感激！
小さいコーエンさんに会えて幸せ♥
みんな本当に可愛くて
思わず抱きしめました
大阪母子医療センターの岡本先生はじめ、沢山の方に支えて頂き
今日があります
これからも、皆で力を合わせて、子供達の為に頑張ります☺
難病指定目指します！

ちなみに、若いママ達は、我が子より年下(笑)
私は、コーエン家族会のばぁばです(笑)#

娘の誕生日

コーエン症候群の娘
何と…
40歳(^_^;)
ここまで元気でありがとう㊗️
さて、人生後半戦
これからが
本当の勝負かな？
助けてもらうことが
多くなってます
親の私も
歳には勝てず(^_^;)
それでも
明日は
たぶん
来る!

コーヒー同好会

サンアップルの納涼祭
子供達の日中活動Triangleで
アイスコーヒーの販売
何回も試飲して試行錯誤
爽やかなアイスコーヒーの出来上がり！

息子はよそ見をしながら、コーヒー入れてました(笑)
あっという間に完売！
楽しかった!
これからも地域のイベントに参加します。
よろしくお願いします☺