コーエン症候群集まる第23回遺伝看護学会パネルディスカッションに息子と参加コーエン症候群の家族4家族が集まりました初めて会う方もいて、感激!小さいコーエンさんに会えて幸せ♥みんな本当に可愛くて思わず抱きしめました大阪母子医療センターの岡本先生はじめ、沢山の方に支えて頂き今日がありますこれからも、皆で力を合わせて、子供達の為に頑張ります☺難病指定目指します!ちなみに、若いママ達は、我が子より年下(笑)私は、コーエン家族会のばぁばです(笑)#