家族会集合遺伝カウンセリング学術集会に家族ブースを出展遠方から4家族が集まりました!始めてお会いする仲間もいて感動の一日でした希少疾患なのでなかなか認知は進みませんが諦めずこの先も力を合わせて頑張るぞ〜💪#