プレドニン(ステロイド)
プラケニル
セルセプト
プログラフ(ベンリスタ)
上の3種類の免疫抑制剤で病気を抑えていたんですが、抑えきれず4種類目のプログラフを投入。
長女と相性がいいようで数値が良くなってきました。
そして退院前の大仕事、腎生検!
腎生検とは背中から長い針を刺して、腎臓の中の細胞を採取して、腎臓がどれだけ炎症を起こしているか、どれだけ傷ついているかを調べる検査です。
長女はループス腎炎のレベルⅢでした。
腎臓の大体30%ほどが傷ついていました。
ちなみに、退院して半年が経ちますが、未だに尿検査をすると尿潜血はいつもプラスになります。
SLEの病勢が出てるのか、それとも最初に発症した時に傷ついた箇所から未だに出血してるのか。
大仕事が終わり2ヶ月半の入院生活がめでたく終わりました。実は長女の入院中私や次女がコロナに感染してしまったり、長女自身もコロナに感染してしまったりで予定より1ヶ月ほど伸びてしまいました。長女には本当に申し訳ないことをしてしまいました。
最初の1ヶ月間は私も付き添い入院してました。ベッドの横の寝返りのうてないほどのソファベッドで寝泊まりして、常に緊張して気を張り続けていたような気がします。付き添い入院のお母さんたちの話もいずれしたいと思います。
ここまで読んでいただきありがとうございます!