金曜日の日の夕方に医師から連絡ありました。
ステロイドは辞めても大丈夫なように減薬してくれているようでした。
話をしっかり聞いてくださいました。
ステロイドを抜いたことで命が短くなるようなことがあってはいけないと思っていて、それで亡くなったら私は一生引きずっていかないといけない。と伝えました。
高用量ではないからショック死する可能性は低いし、5ミリまで減らしたから無しにしても変わらないそう。
類天疱瘡の疾患でなくなるよりも全身状態が弱っていってるとのことでした。
海外では何もできずになくなる方もいるけど日本は医療が発達していてできることはある。と
私はそんな気にすることないと言ってくれました。
温かい言葉でした。
余命はあと１、２週間でした。
頑張れば一カ月とか。2ヶ月とか一概にはいえない。
とのこと。
それなら療養型病院へ転院出来そうだと話をしました。
点滴もない方が本当は楽でいられるのも聞いたことあります。
今は相談員の方にステロイド点滴できる施設と訪問診療を聞いて貰ってるので結果を聞いたら療養型病院へ転院しようかな。
今の病院にいられるように少しでも時間稼ぎをしてます。
ステロイド以前は5ミリにして類天疱瘡が再発したからもう時期、身体が痒くなってくるかもしれません。
もうステロイド多量に入れたくないです。
死が先にくるか、類天疱瘡が復活するか時間の戦いですが。
療養型病院では薬の点滴なしだからパーキンソン病の薬も無しになるから動けなくなるな。
最後はそんなものなのかな。
腰の痛みも先生に伝えたら気づかずにすみませんでした。と言ってくださり鎮静剤の用意があるのでそちらも使っていくと言ってくださいました。
面会に行くと以外とまだ元気で生ビール飲みたい。うどんが食べたいと言っていて2週間でなくなるようにはとてもみえませんでした。
食いしん坊な旦那でした！
朝、コスモス撮りに行きました！
できるかなぁ。
今日は家でゆっくりします。