初めまして、コロです^^
読んでくださってありがとうございます!
私は19歳の時に全身性エリテマトーデスを発症して闘病生活4年目です😅
発症した時の症状は高熱が2週間続きました。
これはおかしいと思って病院に行って検査してもらったらSLEと診断されて、その後2週間入院して無事退院しました。
でも、4ヶ月後に再び再燃してしまってその時の症状は酷かったです。。。
まず、息苦しい感じが続いたのでレントゲンを撮ったら肺が真っ白でした。
結核が疑われ、隔離病棟で2週間過ごし、結核の検査もしましたが陰性😭
その間にも病状は進行していて、髪の毛の脱毛、黄疸、痒み、蝶形紅斑、浮腫、体重減少など様々な症状がでました。
地元の市立病院に入院していましたが大学病院に転院してSLEの再燃と診断され、それからどんどん良くなりました😌
その時髪の毛の頭頂部がほとんど抜け落ち落ち武者のような髪型でした。
でもプレドニンを増やしたことによって少しずつ生えてきて無事元通りになりました😁

しかし2018年6月、SLE再燃。
今回の症状は髪の毛の脱毛のみです。
最近よく髪の毛が抜けるな〜と思っててっぺんを触るとつるつる。。。あれ?と思い鏡を見ると頭頂部に小さいハゲがふたつ出来ていました。
めちゃくちゃショックでした。
せっかく髪の毛が生えてきてやっと元に戻ったのにまたハゲ?!って😢
この時は毎日毎日泣いてました。
それから大学病院の皮膚科の先生に診てもらいましたが、もう毛根が死んでるから生えてこないと言われました。
そしてどんどんハゲは増える一方。
皮膚科の先生はいつも言うことは一緒です、ストレスを溜めないで楽しく毎日過ごすように。
それを言われるだけで具体的にこのどんどん増えてくハゲに対してどうすればいいとか何も教えてくれないです。
小さいハゲがふたつ出来てからどんどん悪化し今となっては小さいハゲが8つに線状のハゲが出来てしまいました。
なんでこんなに髪の毛が生えてこないのか、どうすることも出来ないのか、いっそリーブ21などに行った方がいいのか、脱毛を経験してる方がもしいらっしゃったらアドバイスが欲しいです😢
今のお薬はプレドニン5ミリ、アザニン1錠、プラケニル1錠と2錠を毎日交互、ネキシウム1錠です。
何か効く育毛剤や、ハゲが隠れる髪型やSLEの事、何でもいいので教えてください‪(T_T)‬

長々とした文章読んでいただいて本当にありがとうございます😭😭✨
今日という1日が素敵な日になりますようにˆᴗˆ