こんにちは〜😃
前回の生存報告から はや1週間が過ぎましたが
何とか忙しいピークは過ぎて ちょっとずつ生活も落ち着いて来るはず…
すっかり溜まってしまった あれやこれやと向き合って一つずつやっつけなくっちゃと気持ちは焦ってますが 今日も末っ子さんの定期受診で病院に来ています
去年はコロナ騒ぎで通院も怖かったので てんかんコントロール以外のリハビリ通院は全くしていませんでした
そしたら 座位保持装置（体幹を支える車椅子）も短下肢装具も完全にサイズアウトしてしもて 今年になって大急ぎで作り直すはめになり 今週頭にやっと全部出来上がりました
ずっと 小さな車椅子に縮こまって乗ってた末っ子さんは この1年で身長もグンと伸びた為 側弯症が一気に進行してしもて
もっと早く 気がついてあげられたら良かったのに…
なので 今回車椅子を作り直す前に まず体幹をまっすぐ支えるサポートをしてくれるコルセットを新規作成してもらいました
なんか 身体を型にはめてガッチリホールドするみたいでちょっと可哀想な気もして複雑な心境
でも 新しい車椅子は楽チンそうやし これで 当分は快適に過ごせるはずです😊
そして 末っ子さんのてんかんコントロールの方は 先月くらいから 抗てんかん薬を少しずつ減らしてます
寝起きやまどろみから発作が起こって 眠っちゃうパターンが多かったんやけど 眠くてボヤーっとしてる時に発作が誘発されるのなら 思い切って薬を減らして覚醒度を上げるのもひとつの手やそうで 3種類飲んでた抗てんかん薬を年度末にひとつ辞めました
そしたら ホンマ覚醒度が良くなって 授業中に寝る事が少なくなりました
そして 今もう1種類減らし始めたんやけど 調子が良くこのまま無くせるかも〜と思いきや この1週間は強めの発作が起こる
でも 1日の回数は少ない
でも 1回の発作時間は減らす前より若干長い
…とまあ 判断に悩ましい状態に陥ってます
でもね
お薬いじらんでも末っ子さんの発作って キツくなったり 弱くなったり 回数増えたり 全く無くなったりした事もあるので しばらく今の量で様子を見る事にしました
このところ 少しずつ段階的に量を減らして様子を見てたので 2週間に1回の小児科受診やったけど 次は1ヶ月後になったので ちょっと楽になりそうです
取り敢えずは 最近の末っ子さんレポートでした〜
放課後に受診したから 辺りはもう真っ暗
今から家に帰ります〜
