私のかかっているびまん性強皮症は、一般的に5、6年以内に皮膚及び全身の硬化が進みやすいと言われてます。


私の場合はちょうど6年目に差し掛かった頃に間質性肺炎が悪化してしまいましたぐすん

 
私の家の周りは坂道が多く、自転車通勤のとき、今までは足がしんどくなって坂道がキツかったのですが、足というより動悸、息切れで辛くなるようになりました。
ちょっと小走りになっても、以前より息切れを強く感じるようになりました汗


この頃は、3ヶ月に一回の石川県への通院でした新幹線


定期的にCTや採血、呼吸機能検査をしていて、画像やKL6(間質性肺炎の進行の目安となるマーカー)は緩やかに進行ショック


呼吸機能検査の結果も踏まえ、息切れなどの自覚症状が強くなってきたら間質性肺炎に対してエンドキサンパルスをしようという話になっていました。


そして、呼吸機能検査の肺活量が確か80%台前半になった頃、自覚症状もでてきているのでそろそろ治療をしたほうがいいと呼吸器の先生から打診がありました。
(データを処分してしまい正確な数値解らず)


悪化すればいずれやらなければいけないと思っていたエンドキサンパルス。


でも、はいやります!とは即答出来ずしょんぼり
考える時間を頂きました。


このエンドキサンというのは以前ブログでかいた免疫抑制剤のことで、抗がん剤でもありますあせる


やはり副作用の卵巣機能障害が決めきれない要因でしたが、


結局エンドキサンパルスをすることに決めましたグー


なぜなら、間質性肺炎が進行してしまえば、元も子もないからです(笑)


生きるための選択ですひらめき電球


こうして、エンドキサンパルスが始まりましたあせるあせるあせる