5月7日（金）
初めに体調ですが、長引いた気管支炎と昨今の社会情勢を受けて引きこもっていたので体力の回復が多少、計画から遅れておりますが・・・基本的には元気にしております
で。
ひたすら引きこもりを続け、気管支炎もほぼ収まった大型連休明け。
月に1回の外来に行ってきました
正確には定期外来＆マルク（骨髄穿刺）です。
血液疾患の患者の皆様にはお馴染みですが、正確には「マルクによる骨髄検査」です。
本退院して間もない2月にやって以来なので久しぶり。
私は毎月血液検査をするほか、3ヶ月に1回、骨髄検査をして急性前骨髄球性白血病（APL）の”がんそのもの
”である「PML-RARα」という遺伝子異常の有無を調べます
この本退院後の検査って、医師や病院によって相当違うんですよね。
この件について、お世話になっている病院の医師以外の血液内科医の方に聞いてみたんです。
どこで聞いたかと言うと。
血液がんに限らず、がん患者の方には有名かも知れませんが、キャンサーネットジャパンというNPOがありまして、その理事に古賀さんという方がいらっしゃいます。
この方とは私はTwitterで繋がっているのですが、この方が「血液がんについて話そう」というネットのイベントをやってくださっていて、そこに参加させていただいた時に聞くことができました。
そこには血液内科医の方が参加されていて、自由に質問ができるんですね。
そこで、「同じ病気の闘病仲間でも随分、本退院後の検査がタイミング、方法共に違うのだが何故か？」と聞いてみたんです。
その時は二人の医師が参加されていましたが、概ねポイントはこんな感じでした。
（１）治療法と違って、明確に定められたものがないので、医師や病院の個性が最も出る部分かもしれない
（２）病状や治療の経緯など、患者個人個人の状況によってタイミングも検査の手法も異なる
（３）「マルクは痛いから嫌だ」「詳細な検査をして自分の状態をできるだけ詳しく知りたい」といった患者の気持ちにも配慮することが多い
まぁ～、私が想定していた答えは（２）ですよね。
私は初発の時、PML-RARα以外の遺伝子異常があったから、3ヶ月に1回のマルクをすべきと主治医が判断したということです。
例えば、ですが。
もしPML-RARα以外の遺伝子異常がなかった＝いわば”典型的なAPL”であったら、半年に1回のマルクや腫瘍マーカーだったかもしれません。
意外だったのは（３）ですね。
典型的なのは「マルクは嫌だ」という患者に対して、「結構、医師は配慮する」ということでした。
Twitterを見ても、ブログを見ても、「マルクが嫌だ」という方が沢山いらっしゃいます。
実は入院時からのコミュニケーションの蓄積で主治医が「この患者さん、マルク嫌いだよな～」って思っていたら、配慮されている可能性があります
もちろん、（２）が優先されますので、医師が少しでも怪しいと思ったらマルクをする筈です。
現に私は、現在は「APL220」として臨床研究が始まったものとほぼ同じ、当時は保険適用が認められていなかった先進的かつ世界的に効果が高いと認めらた治療をした（そして主治医も治療の結果に自信を持っていた）にもかかわらず、3ヶ月に1回のマルクだったわけですから。
逆に言うと、「血液検査のみでマルクをされていない」みたいな方は医師が「この人は再発リスクが極めて小さいだろう」と判断しているということだと思います
ご参考まで。
さてさて、話を戻しましょう。
今年度から私の主治医となった”若先生”、私のマルクをするのは久しぶり・・・昨年9月以来です。
実際の処置の時間はだいたい5分位ですね。
病棟で1年目医師や研修医が担当する場合は、逐一レクチャーしながらだったりしますから、もうちょっと時間がかかりますけどね。
今回は・・・最初に時計を見て、「裏返しの儀式」に入る前に確認したら8分経過していました。
この「裏返しの儀式」＝マルクが終わって仰向けに安静にし、止血する時間ってどれ位？とTwitterで呼びかけたところ、想像以上に沢山の返信が寄せられ、一番多いのは30分でした。
ちなみに、私の場合は20分ですね。
入院して病棟にいた頃は、看護師さんが忙しいので結局大体30分、というケースも多かったように思いますが
皆さん、どんなもんでしょうか？
最後に血液検査の結果を書いておきましょう。
一応、先月との比較で。
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【血球】
・白血球 3.4 → 4.3 （正常範囲）
・ヘモグロビン 12.9 → 12.9 （正常範囲より低い）
・血小板 151 → 172 （正常範囲）
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サバイバーの方しか共感してもらえないと思いますが・・・血小板がしっかりあると安心しますよね
白血球の分画も全く問題なし。
怪しいもの（＝若い血球など）も見つからず、好中球もリンパ球もしっかりおります。
ヘモグロビンはそろそろ正常範囲に戻るかと思っていましたが、横ばいでした。
まぁ、貧血になったりするレベルではないので、十分ですけどね。
CRPも0.12と落ち着いていて、気管支炎が落ち着いたことが数字でも裏付けられてひと安心
マルクの結果が出るには10営業日かかるので、次の診察は2週間後かと思いましたが、1ヶ月後にしましょう、とのこと。
若先生も「まず問題ないだろう」と想定しているということですね
社会復帰に向けた診断書だけ、2週間後に取りに行くことになりました。
帰り際、お世話になった薬剤師さんに偶然出会ったのですが「いいタイミングで退院できてよかったね～」と言われました。
そう、ここは大阪。
やはり、病院は相当大変なようです。。
大阪は情報開示もそれなりなので、時間さえあれば色々なことがわかるんですが、もう感染者を減らすしかない
、みたいなところに来ているようです。
COVID19
に対する唯一の対抗手段・・・ワクチン接種が進むまで、大人しくするしかないですね。
それでは、今日も皆様が健やかでありますように！