6月22日(土)~23日(日)
体調万全 朝食を取って、若先生と会話。
聞くのを忘れていた骨髄検査のひとつ、フローサイトメトリー(FCM)の結果を聞く。遺伝子レベルの検査であるPCR法よりも早く結果がわかる検査で、ざっくり言うと顕微鏡→FCM→PCRの順に細かくわかる。この検査では「白血病細胞は1%未満だった」とのこと。「安心して2ヶ月ぶりのお家を楽しんできてください」と笑顔で言ってくれた。
お風呂に入る時のPICC(中心静脈カテーテル)のカバーをもらって、外泊許可証の控えをもらって、いざ出陣。4月25日に緊急入院して約2ヶ月。いよいよ外の世界へ、我が家へ。
病院から我が家までは信号の機嫌にもよるが歩いて約20分。歩いても帰れるが、ここは無難にタクシーを選択。タクシーに乗るのも入院した時以来で2か月ぶり。出迎えてくれた家族の顔が見えた瞬間ウキウキ度がMAXになり、領収書もらうの忘れた
そして、髪の毛がない以外は以前と何も変わらない休日を過ごす。「何でもない1日を過ごす」これが如何に幸せなことか。
長女ココの機嫌がものすごく良くていい子、イヤイヤ期モードは控えめです。やはり、小さいなりに色々受け止めていて、とーちゃんがいないことで精神的にちょっと不安定になっていたのかも・・・
さて、地固め療法の具体的な治療法について。
・「トリセノックス」を5日連続投与×4週、休薬×4週を4回
・「ベサノイド」を7日連続投与×2週、休薬×2週を7回
というレジメン(薬のレシピ)になりました。「トリセノックス」は2時間の点滴、「ベサノイド」は1日3回の内服薬(飲み薬)です。
トリセノックスを投与しない1ヶ月間は自宅療養で検査のタイミングで通院。トリセノックスはないけどベサノイド服用がある時、は自宅でベサノイドだけを飲みます。・・・ということで1ヶ月おきに入退院を繰り返します。
先日も書いたように1ヶ月の休みを挟むことによって治療期間が延びるというデメリットがある反面、血球が下がるというリスクが少なく、無菌室に入らなくていい=感染症のリスクが小さい、ということがメリットです。髪がこれ以上抜けない、というのもメリットかも。治療をやめて2ヶ月で生えてきた、みたいなブログをよく見ますが、この場合はいつから生えてくるんでしょうね?
1ヶ月おきに退院するということで、PICCはどうするのか聞いてみると、最初の退院時に抜く、とのこと。残り3回、3ヶ月分の点滴は普通の点滴になる・・・何日かに1回差し替えるのかなぁ?PICCはかなり気に入ってますが、1ヶ月も自宅にいるのに抜かないというのもどうか、という話ですね。何もない時にはヘパリンロックという薬を入れないと詰まってしまうので・・・。ただ、これがないと看護師さんも大変そう。
また、家族の負担軽減という意味では、この治療法は本当に大きい。1ヶ月家にいられるということで、その期間は小さい子供を見ることもできるし、週末の外泊ができれば更に負担は軽くなる
だたし、こんな心配は順調にいった場合の話で、まずは最初の1ヶ月をしっかり見たい、とのことでした。最初の1ヶ月はトリセノックスの投与が終わっても少し残って入院してもらって心電図をチェックするかもしれない、と若先生のコメントあり。薬の副作用というものは、とにかくやってみないとわからないので、そこは覚悟しておかないと。
そして、スケジュール。4週投薬、4週休薬・・・って結局どうなるんだっけ?ということで、自分で簡単にカレンダーを作って確認してみた。
そうすると・・・直近ではお盆の週が完全に休み。これは結構有難い トリセノックスの休薬4週目、投与が翌週から始まる、ということで体も元気じゃないかと想定される。京都の実家に帰れそう。
副作用が少なくて順調だったら、10月頭や12月頭の完全休みの週に職場に顔を出せるだろうか?待てよ。そもそも復帰はいつ頃だ?
・・・12月9日の週から最後のトリセノックス投与の4週間が始まる。ということは?
最後の投薬は12月30日(月)~1月3日(金)!!病院で年越し確定・・・ 念のため先生に確認すると投薬1週目をずらすことができなくもないが、投薬4週目は頑張ってもらうしかない、とのこと
ジングルベルの鳴る頃に復帰、忘年会への参加
、そんなことを目標にやっていくと宣言しておりましたが、12月の2週目から正月まで入院です。。忘年会は参加できん
社会復帰は1月2週目以降、新年会をめざすことになりそうです
でも、この第2ラウンドのスタートラインに立てたことをまずは喜ぼう。こうやって2か月ぶりに自宅に帰ってこれた。2か月ぶりに飲むビールは格別でした。
何はともあれ、明日から新しい治療のスタート。ここからが本番。頑張ろう