ゆっくり歩こう、たまちゃんと  ☘️遷延性意識障害の息子と  生きる☘️

ゆっくり歩こう、たまちゃんと  ☘️遷延性意識障害の息子と  生きる☘️

2018年6月 18才の一人息子が突然倒れ、
心肺停止、蘇生後低酸素脳症になりました
自発呼吸もないままに、26歳となりました

息子との日々などを綴っていきたいと思います

 

このキャンペーンのこと

最近の家族会の講演会で知りました。

 

Curing Coma Campaign(キュアリング・コマ・キャンペーン)は、
アメリカの Neurocritical Care Society が2019年に立ち上げた国際的プロジェクトで、
「昏睡や急性期の意識障害を本気で治療ターゲットにする」ことを目標にしています。(
currents.neurocriticalcare.org)   

 (AIによる説明)

 

また、ここでいうcomaとは、狭い意味の「昏睡」だけではなく、意識障害全体を含む概念として、使われているとのことです。

そして、急性期だけでなく、慢性期まだ視野に入っているとか…

これもAIによる回答で、間違っていたらすみませんm(_ _)m

 
 



 
 
日本でその国際的プロジェクトは?というと....
 
今のところ、知識としてはあるけれど
ボチボチでんなあ、的な感じのようです真顔
 
国際的プロジェクトらしいですが。
(何度も書いてしつこい(;'∀'))
 
 
「ここにいます!」とずっと手を振ってきたつもりです。
遷延性意識障害者にも興味を持ってほしいとずっと思ってきました。
治療のこと、対処療法ではなく根本的になんとかしてほしいなあ。
ようやく意識障害患者への治療に光が差してうれしい限りです。
 
でも、そもそもこのプロジェクト、先日ご紹介した〈4学会による終末期ガイドライン改訂〉とは方向性が違うと思うのは私だけ?
終末期ガイドライン改訂案は世界の潮流に逆行していない?
(内容すべてとは言いませんが)
 
多いのか少ないのか...
私には少なく思えるパブリックコメント250件、
でも、パブリックコメントとしては大変多いようで、いろいろ検討されていて、当初の公表予定が遅れているようです。(あくまでもAIによると)
 
ガイドライン改訂によって、改善されるところもあるのでしょう。
でも、改悪にはなりませんように。
医療者の立場からだけでなく、患者側からの視点も大切にしてほしいものです。
 

 

 

 
昨日の大雨で、今朝は落ちバラがすごかったです(-。-;🌹庭はバラからアジサイにバトンタッチしてきました。
 
息子も昨日の訪問支援で、アームワンダを使って、紫陽花の色塗りをしてましたあじさい
来週の支援で完成するとか音譜
楽しみ〜照れ