息子の体調は
横ばいから
ようやくじわじわと
上昇中
様子を見ながら少しずつ
インスリンの量を減らしつつあります。
週末、イベントに行く予定があり
やめておこうかと迷っていましたが
先生から
この調子なら行けるでしょう。
と言ってもらいました
そんな息子の体調が落ち着いてきた中
ずっと会いたかった方に
会いました
以前ブログにも書きましたが
スーパーで声を掛けた人！
時折LINEでやり取りをしていたものの
お互い介護の身。
なかなか会えないまま時が流れてしまいましたが
昨年末、ある説明会に居合わせる偶然
そしてようやく会うことができました
このブログを通してお知り合いになれた方は
たくさんいるものの
地元、と言うと...なかなか...
なのが現実
支援学校の年齢を越えてからの受傷
そしてデイサービスにも通っていないと
横のつながりが全くありません。
先日相談支援員の方が、
市の医療的ケア児者コーディネーターを
連れてきてくれましたが
そのときにもそのことを切々と伝えました。
息子たちは歩んできたレールを突然切断され
それは家族も同じで
人生が一瞬にして変わってしまった。
これからの人生、どう歩むのか
その先のレールもなくて
乗り換え方もわからず
案内板もなくて
必死で自ら道を掘り
ガタガタ道を息子を手押し車にのせて
歩んできた、そのような感じです。
同じ境遇の仲間がいるのか、いないのか？？？
全国各地にいるのはわかったけれど
近隣にいるかはわからない
みんな透明人間になっている。
「18歳の壁」からスタートし
医療はサポートされていても
福祉は壁しか見えないまま歩んできて
そんな中で
息子と同じ年の同じような境遇の人を
同じく市内で見つけることができ
そのお母さんと実際お会いすることができました
ひとりじゃなかった❗️
点と点が
線になりました