どこに書いていいのかわからず

いつものここに書かせてもらいます。

 

今日は日付違いで何本かブログを

書いていますが

右手がぐーになったままあまり開かず

とてもつらいです。

早朝のみ少しだけ字が書けました。

 

(ジストニア特有のモーニング効果)

 

5月に打った注射の効果が完全に切れた。

その前は、効果が切れずに持続

その上に打ったにもかかわらず

今回は持続時間が短かかった。

 

5月は若い先生がさらに若い先生に

教えるという形で施注してくれたが

筋電図を使いながらも

なかなかポイントが決まらず

途中で薬液も外に染み出してしまった。

 

効きも今一つな上に持続時間も短く

せっかく減らした内服薬も

元に戻してしまった。

 

ところで、放送大学に

書字困難のため

障害の特別措置の申請を

してあったのですが

「却下」とのこと。

もともと、聴覚に障害がある学生の

補助教材なので

私のような書字困難者には

提供できないとのこと。

 

私は1学期のある科目で

先生が早口で教科書に書いてない

内容を書き取るのに授業時間の

5倍以上の時間がかかりましたガーン

 

せめてテレビの授業なら

スライドもあって板書しやすいだろうけど

健聴者であっても

耳からだけですべての情報を頭に入れるって

教科書に書いてないことなら大変と思うよ。

 

手術も延期、症状も悪化

今、八方塞がりですえーん

 

せめて1日前に分かっていたら

受診日だったのに。

神様の意地悪…プンプン

 

外科の先生も内科の先生も

きっとジストニア患者に対する

世間の理解が足りないって怒り出すよ。

秋に学会があったら相談してみるかな。

先生忙しそうで相談できないだろうな。

 

早く手術できるところに行く?

 

内科の先生が不在で

相談できないのが痛いハートブレイク

 

文部科学省の国民の声にお願いする?

 

ココナッツ☆プリンのmy Pick