先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
公式ブログです 🌱
はじめまして、ぺーぱーです ♓️
初回は 毎度おなじみ
自己紹介をさせていただきます ｡
私は1993年3月8日に生まれ ､
生後10日で心雑音が確認されて ､
県内有数の
埼玉県立小児医療センターに
救急搬送されました ｡
そこの開胸手術でくだった診断が
単心室・単心房・無脾症 という ､
ココの輪 0期生・ココの輪の代表を務める
ひめかさんとほぼ同じ疾患群です ｡
0歳でBTシャント ､
グレン手術を終えましたが ､
体力があまりなかった問題で ､
その後の手術は延期、病院内で成長しました ｡
生まれてすぐは余命1週間からはじまり ､
10日、2週間、1ヶ月 ､
半年、1年、3年、5年と
少しずつ宣告が引き延ばされ ､
現在では身長180cm ､ 31歳と
大きな身体となりました ｡
ここまで本当に色々とお世話になった
開胸医、主治医、看護師 ､
家族、親戚、友人、学校の先生に
感謝してもしきれません ｡
話を戻しますが ､
私の手術歴は
最初の0歳のBTシャント、グレン手術から ､
根治に向けた手術は一度もしていません ｡
単心室症に必要不可欠とされる
フォンタン術は ､
体力の増加を待って、待ち続けた結果 ､
20歳の検査入院（ドレーン術を含む）で ､
心臓周囲の血管新生
（ 心臓周辺に多くの血管が張り巡らされた ）
にて ､
血管を傷つけてしまう心配があることから ､
結局することができませんでした ｡
生後2歳に初退院を果たしましたが ､
それまでの入院生活で
他の子供達が
元気に走り回って遊んでいるのを
病室から眺め続けて
相当フラストレーションを溜めていた私は
退院後 ､
そのフラストレーションを発散するように ､
アウトドア思考となり ､
度々警察沙汰になったのは
今では良い思い出です
（ 当時の両親、ご近所さん、
親戚の皆様、警察の皆様には
深くお詫び申し上げます ）。←
その後現在まで 心臓に関して
命に関わるような大きなイベントは ､
5歳の時に
高熱で救急搬送されたことくらいでしょうか ｡
それから現在に至るまで ､
超個人的な元気に生活を送る方法を
お話したいのですが ､
字数も膨大ですので次の機会で ｡
Next ぺーぱー's Hint!
主治医の言うことを全部信じるな！
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投稿 : ぺーぱー