先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
公式ブログです 🌱
こんにちは！
単心室症でいきる、まりあなです。
この記事を持ちまして
私自身の０期での発信活動を終了し ､
卒業することになりました ｡
2023年10月から
０期メンバー 5人で
多種多様な発信をしてまいりました ｡
ココの輪では
先天性心疾患を抱える人々が
より生きやすくするには
どうすれば良いのかを
半年間真剣に考え
仲間や参加者の皆さまから
多くのことを学ばせていただきました。
ココの輪で活動する前の私は
「 心臓病の事は何も分からないから
全部医者にお任せすれば良い 」と
心臓のことを
理解しようともしませんでした ｡
そんな私が半年間で
価値観・考え方を変えられたのは
ココの輪のお陰なのです｡
私とココの輪との出逢いは
2023年4月に遡ります ｡
同年2月 ､
私のヘアパーツモデルとしての活動を終え
ポッカリと心の穴が空いたときに
Instagram でココの輪に出逢いました ｡
当時 ､少人数でのオンライン女子会に
初参加させていただきました ｡
そこには
私と同じ先天性心疾患の当事者の方々と
たくさんお話を聞けて
おのれの心中にある
生きづらさの殻を
破ることができたのです ｡
さらに運営者の姫花さんと意気投合し ､
この０期メンバーとして
お誘いいただきました ｡
私は ココの輪に出逢えたことで
自分がどんな手術を受けて助かったのか
単心室症だけではないいくつかの病名
休みたいサイン… など
今までの自分だと
疑問すら持たなかったことが
主治医を通して
判明することができました
私は 3歳の頃に
フォンタン手術を受けてから
約28年の時が流れ
自分の両親が知る由もしなかった
事実を知るという事がいくつもありました ｡
また発信活動をしていく中で
少し変わった体験がありました ｡
それは、ココの輪で開催した
オンライン女子会で ､
28歳のお母さまより
幾つかご質問を頂いた時のことです ｡
お子さまを出産したものの
心疾患が見つかり
手術をしたけれども
この先 手術による痛みとか
感じてしまうのか
傷跡のことで
誰かに言われないのか…
様々なご不安を
抱えていらっしゃいました ｡
その時 ､ 私の母が28歳の頃に私を産み
三ヶ月後の健診で
「 心臓に雑音がある 」と
医者に言われた
というエピソードを思い出しました ｡
私が生まれた1992年は
まだインターネットが
一般化されていない時代でした ｡
当然SNSもまだ無かったので
何も情報を得る術が無く
母はただただ
不安と心配な気持ちで
いっぱいだったと思います ｡
実際に
母本人もそう仰っていました ｡
その女子会に参加された
28歳のお母さまに
当事者として今までの経験を話すと、
とても感謝されましたし
明らかに声のトーンが
明るくなっていったのが分かりました ‼︎
何だか…
28歳だった自分の母に
31歳の娘の私が
励ましているような
不思議な体験をしました ｡
マンガで例えるなら所謂
「 伏線回収 」
をするような感覚でした ｡
何だか こんな不思議な体験を
半年間させていただけた事は
ある意味「 人生の転換期 」が
来たのではと感じています ｡
2024年3月20日
ココの輪で初のオンライン講演会を開催 ｡
社会人メンバー3人が
それぞれの働き方について
発表をさせていただきました ｡
私自身 ､2013年から10年間
社会人として
様々な企業を渡り歩き ､
仕事を通じて
多くのことを学びました ｡
その10年間という大きな節目に
過去の経験や感じたことを
そのまま
参加者さまにお伝えすることができ
私は大満足でした ‼︎
今まで自分なりに
やってきた甲斐がありました！
2024年8月
私は32歳を迎えます ｡
一般的に 32歳女性は
厄年にあたるため
嫌な出来事が
たくさん起こるのではと考える人も
少なからずいるか思います ｡
しかし、私にとっては
「 良い意味での人生が変わる大事な時期 」
と考えています ｡
私は 2023年3月31日をもちまして
ココの輪 0期としての活動を卒業しますが
4月以降はスタッフとして
1期メンバーのみんなを支え ､
運営者の姫花さんと一緒に
法人化の準備を進めてまいります ｡
私は 20代の頃から
起業する夢を持っていたものの
自分が何をしようか
30歳まで悶々と考えていました ｡
しかし、姫花さんのお陰で
自分の目標がだんだん見えてきて
一緒に法人化に向けて
走り続けられることに感極まっています 🥹
今までの私の人生の中で
いまこの瞬間がとても楽しくて
輝いちゃっています ✨
姫花さんをはじめとする
0期メンバーのみんな
当ブログの読者さま
Instagramのフォロワーさま
交流会・講演会の参加者の皆さま
本当に今まで
ありがとうございました 😭🙏🏻
正直この記事だけは
泣きながら書いたので
拙い文章でしか伝えられず…
大変もどかしいですが
感謝の気持ちでいっぱいいっぱいです ‼︎
I’m grateful
for COCO NO WA’s team members,
my family, and everyone
who has supported me!!
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