先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
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こんにちは 😊
ゆらです🌱
今回は私自身の心疾患に対する
｢ 病気の捉え方 ｣
をお話できたらと思います😌
私は 先天性心疾患がありますが､
2022年の18歳のときに､
潰瘍性大腸炎を発症し
次々と" 合併症" として
自己免疫疾患を発症しました｡
先天性の病気と、後天性の病気は
捉え方が全く違います｡
先天性心疾患に関しては、
私自身"病気"という感覚があまりなくて､
生まれながらに半分しかない心臓なので
人より疲れやすいのも､
息が上がりやすいのも当たり前､
と思っています｡
Spo2が99％の世界は知らないし､
健康ってどんなものかも
よく分かりません 🥲
だから､この心臓でよく頑張ってきたね！
と言われても､
健康な心臓を知らないので
わたしの ｢ 普通 ｣ は
これしかないって思います🥺
逆に後天性疾患の方が
"病気" として捉えていて､
病気になる前の身体を知っているから
｢ 前はできていたのにな〜 ｣
みたいな感覚があり
もっと元気になりたい！
と欲が出る？気持ちになります🥲
どちらの病気も自分のなかでの
｢ 元気な身体 ｣ という感覚はあるので
少しでも長く
元気を保てればいいなぁと感じています ､､🥺
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投稿 : ゆら