先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
公式ブログです 🌱
初めまして😊
ココの輪 0期メンバーとして、
活動させて頂くことになりました
｢ ゆら ｣ と申します。
2004年生まれの19歳で、
左心低形成症候群という心疾患を
持って産まれました。
生後すぐにバンティング手術、
1歳前にノーウッド手術
1歳になってすぐにグレン手術
2歳半でフォンタン手術を受けました。
その間にも弁形成の手術をしたりと
開胸手術は6回、
カテーテル検査や治療は
19年間で20回を超えて治療をしてきました。
心疾患に加えて、
自己免疫疾患を発症し
フォンタン術後症候群とも闘いながら
自分の身体と将来を考える毎日です。
現在は浪人生として
治療と勉強の両立を頑張っています ᝰ✍🏻
大学に1年通っていましたが、
入退院の繰り返しと
自分の気持ちに
折り合いがつかなかった、ということと
新たな夢を見つけて
大学をやめることにしました。
今は夢を追いかけられるように、
身体とも相談しながら
少しずつ勉強しています😌
0期のメンバーとして、
心疾患当事者の気持ちや思いなど
今不安な親御さんやご本人の
｢希望｣となれるように、
また、先天性心疾患を
もっと身近に感じてもらえるように
病気だから｢可哀想｣だけじゃないんだよ、と
ココの輪の活動を通して、
私の想いを伝えられたらなと思います☺️
よろしくお願い致します🌱
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投稿 : ゆら