先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
公式ブログ 🌱
改めまして、ひめかです ᕷ
今回は 私自身の
自己紹介をしていきたいと思います ☁️
私は 2000年生まれの23歳で
単心房単心室・無脾症 という
普通の人は2つずつある心房と心室が
1つずつしかない心疾患で
脾臓 という免疫を司る臓器を
生まれつき持っていません ✿
1歳になる前に
グレン手術という1回目の手術 ､
3歳前後でフォンタン手術と
異常血管を取り除く再手術 ､
10歳の時に弁形成手術 ､
そして今年の夏に
カテーテルアブレーション ､
合計で6回の手術を受けました ◷
グレン手術とフォンタン手術は
小学校に入る前だったので
病棟で過ごした思い出はあるけれど
手術の記憶はあまりなくて
10歳の時に初めて
手術を受けるか受けないか
という選択を自分でして 🌙
今年に受けたカテーテル手術は
成功率が20%という説明を受けて
それでも ､ と決断をしました ｡
今は ブログとInstagram にて
先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
の編集をしながら
通信大学生として
法律の勉強をしています ✏︎
編集・運営担当として
ココの輪や0期を支えながら
私自身も0期のメンバーズとして
先天性心疾患だからこその色々なことを
発信できたらと思います ◎
○ 私 個人のブログは
○ Instagramもやっています
よろしくお願いします 🌱
-
○ ココの輪 Instagram
↑先天性心疾患と生きている人の
小さな不安にも寄り添えるような
いろいろな情報を発信しています 🌱
○ 公式LINE
↑イベント情報や投稿の更新など
リアルタイムで
受け取ることができます ✉️
先天性心疾患コミュニティ「 ココの輪 」
Instagram・公式LINE
そして New 公式ブログ
チェック・フォローを
よろしくお願いします 
投稿 : ひめか