遅くなりましたが、
あけましておめでとうございます
新年早々、大きな震災がありとても心が痛みます。
日本という島国では避けられない震災。
これかられんれんは小学生になり、
少しずつ少しずつ手が離れていくことを考えると、
今一度いろいろと見直さないといけないし、
ちゃんと話し合っておかないといけないですね。
１日も早い復興と、日常が戻りますように
【れんれんのその後】
まさかのプレート除去手術をしてから、早くも半年が経ちました。
傷口はもうすっかりキレイ
発作も、まぁまぁ落ちついていて、
今はもう、この現状をキープできていれば
これ以上高望みはしないことにしました
夜中とか明け方とか、ん！？って感じのがたまーにありまして。（かーちゃん半分寝てる状態だから見れてはいない）
うまく言えないけれども、息づかいとか動きとか。
モヤモヤと嫌な不安はあるけれど。
担当医と話して、これはカウントしないで
確実に見たやつだけにしようとなりました。
お母さんちゃんと寝てねと言われました。
１０月に一度だけ、寝起きに軽い発作確認済み。
それ以外はなし。
で、実は１１月に5年ぶりに普通の脳波とりました。
（本当は１０月予定だったのに寝なくて検査できず。めっちゃくちゃ大変でした
）
あの、頭皮にペタペタつける、寝てたら３０分くらいで終わるやつ。
そしたら、あまりキレイな脳波ではなく、2秒間隔くらいで棘がでてると、ショックを隠しきれないことを言われまして。
（棘が現れるのは異常波で、れんれんの場合発作を起こしてはないけどなりうるやつ。場所は変わらず焦点付近。夜中のはこれか？？）
今は薬で抑えられているのかな...
毎月通院している市外の病院で検査したのですが、
そこの担当医から言われたのは、
まだ
ビムパッド増量の余地はあるし、
それがダメでも試せる薬はあるし、
最悪もし以前のように発作が悪化したら、再度手術も可能性はあるからね。
選択肢がなくなったわけじゃないから、
落ち込まなくて大丈夫だよ。
お、お、Oh...
もう、手術がな、パワーワードすぎるんよ
でもさでもさ。
改めて思い返してみたんです。
あんなに１日に何十回と発作があって、日常生活にも支障でて。
あんなに大変な手術したのに
半年でまた発作が戻ってきて、また大変な手術して...
その度にれんれんもママも２週間〜１ヶ月とか
休まないといけなくて。
でも今はこんなに普通に日常送れてる。
なんか、奇跡なんじゃないかとすら思えてくる。
年明ける前までは、
発作ゼロにしたい、薬も減らしてあげたいとか。
その思いは今も変わらないんだけど。
それが今すぐじゃなくていいよねって。
そんな焦って完璧求めて、自分で自分の首絞めなくてもいいじゃん。
まず、発作がこれだけ落ちついてて
日常生活送れていれば、それでハナマルだよ
少しずつでもいいんだ。
ゆっくりでもいいんだよ。
ここまでよく頑張ってきたよねって
やっとやっと自分を労ってあげられて、
いったん落ちついて、
ちゃんと受け止められて。
辛かった苦しかった長い長いトンネルから抜け出すために、２０２３年にいらないものは全て捨てて、
２０２４年は、これまでの自分の暗闇にピカピカな光を差し込む年にしてみせます
今年も、れんれん共々どうぞよろしくお願いいたします