いつもれんれんblogをみてくださりありがとうございます
先日、れんれんと同じく前頭葉てんかんで闘っているお子さまをもつ方からメッセージをいただきました！！（初めての同じ前頭葉てんかんの方、かなりかなり貴重な巡り合わせです）
心もバタバタな中でしたが、
メッセージをいただいたことで、やっぱりこのblogを勇気を出してはじめて良かったと心から思いました
てんかん関係あってもなくても、
誰かに、
なにかを感じてもらって、
なにか届けられて、
ほんの少しでもお役に立てればいいなと思っています。
さて、blogの続きです
予定通り、オペした病院がある県外へ前乗りして
ホテルに１泊。
めちゃくちゃ暑くて、なんだかそれだけでも気が参る。。
がしかし、当の本人は
電車に乗れること（しかも乗り換え３回）
新幹線に乗れること
ホテルに泊まれることで
気分は旅行でルンルン
大ハシャギ
だけど、それも１日だけで。笑
６月３０日
受診の日。
１０時から外来で待ち続けること５０分。
お忙しい中、まさかの執刀医の先生が待合室に来てくださり！！！！
挨拶も早々に、頭を診てもらう。
ちなみに、この時点でプレートと金具（チタン）ほぼほぼ丸見え剥き出し状態。
※チタンは体内に残るもの。
あーーーこれはそうだね。とらないとダメだな。
と、先生。
これは、アレルギー反応というより感染かなと。
え、手術後に説明受けた、あの、あのアレルギー反応がこれなんですか！？
おそらく、オペの回数も原因で抗体がついたからではないかと言われました。
手術が決まってしまいました。
今日は万全の体制じゃないため手術はできないと、
その場で執刀医が予定を確認。
７月１２日に入院、１３日に手術と言われました。
恐れていた、最悪のシナリオが現実になってしまいました。
今までの手術で説明を受けたアレルギー反応。
1％程度と説明を受けた。
まさかその１％にれんれんが入るなんて、
まさか、まさか、そのアレルギー反応が
こんな症状で出るなんて
夢にも思わなかった。
落ち込む。
死ぬほど落ち込む。
また打ちのめされる。
なんで、
なんでこんな頑張ってるれんれんに
次から次へと試練を与える？
プレートが感染源となっている可能性が高いとのこと。
除去する必要があるので、全身麻酔での手術です。
もし、膿が頭蓋内にまで広がってしまっていたら
骨を外して洗浄しなければいけない。
そうなると、また大変な手術になる。
更に、頭皮が今壊死している可能性が高く、くっつけられない場合
（子供の頭皮は伸びづらいらしい）
お尻とかから移植が必要になる可能性もあると、説明を受けました。
どちらにしても、今からCT検査して、当日オペして判断するとのことでした。
その後、前の主治医ではなく
初めましての新しく入ったであろう先生とお話し。
↓
手術の手続き
↓
心電図
（怖がって泣くがなんとかとれる）
↓
採血
（もちろんギャン泣き全力拒否。４人がかりで抑えてなんとかとれた）
↓
レントゲン
（ひとりでできた！）
↓
ＣＴ
（怖がって、１２０分待ちだったのにれんれんでまた時間おしました。すみません。そして結果撮れず）
お会計終わった時点で１７時過ぎ。
新幹線で２人して寝落ち。
おうちに着いたのは２２時半過ぎてました。
もう、心身ともにグッタリ。
次の日、２人してお昼まで寝てました
少し落ちついた今、
なんでもっと早くにオペした病院の受診をさせてくれなかったの？
っていう、怒りも含めたモヤモヤがものすごい。
あんなに、
しつこいかなと気になるくらい何回も何回も
都度懇願したのに。
自分からも電話したのに。
遠方で大変とか、
様子見て症状が悪化したらとか、
オペから１年経っても落ち着かなかったらとか。
言いくるめられた気もするし、
病院同士でなすりつけあい？みたいに感じた気もするし。
れんれんに何度も痛い思いさせて、検査頑張らせて。
結局また検査して、また手術を頑張らないといけない。
もっと早く診てもらったら防げたこととは思ってないけど、
２月から不安要因があって心配で、
受診（オペした病院）懇願して、約半年間は長すぎる。
れんれんママにはとても長かった。
だからずっと不安って言ってたじゃん！！！！
と言いたかった。
れんれんがとても元気なのがなによりも救い。
泣いてる場合じゃないんだけど、
めちゃくちゃ落ち込んで、
めちゃくちゃ打ちのめされて、
れんれんを思って、
やっぱり涙が止まりません。
それでもシンママれんれんママは、
強く、前を向かなきゃ。
泣いてる場合じゃない。
２人で体調だけは崩さないように、
入院当日まで元気に頑張ります
次回、入院してからまたアップする予定です。