まずはMRIとCTの画像を見ながら、手術結果の話し。
もう外科的治療でできることは全てやりきった。
これ以上手術することはできない。
れんれんの場合、今までの発作の経過を考慮して
薬も強化した方がいいというのが、チームみんな一致した意見。
どうしてもれんれんの焦点は広がりやすい。
本当に0.01㍉くらいの取り除けなかった焦点から、ジワジワと広がってしまって、
手術を繰り返したから。
いかに早く食い止めるかが重要。
(そして前のblogにて出てきた、薬を強化する内容を再度確認)
なるほどな。
そりゃ薬増やしても仕方ないかもと、ここでやっと思えた。
元てんかん長と同じく、執刀医からも
薬の処方の仕方に対してのご指摘あり。
たぶんこの先生は優しくて、患者さんに寄り添ってくれるタイプだから、わたしたちとは違う考え方だと思うんだけど。
わたしたちだったはこんな中途半端な気持ち悪い(←笑)処方はしないなぁ〜
結果を出すために(量を)上げるなら上げきる!
やめるならやめる!
どっちかにしないと。お母さんこれ毎日管理するの大変でしょう。
そうなんです!!そうなんですよ〜
担当医にはずっとモヤモヤがあり、
毎回わからなくて聞いてるのに
「うーーーん、そうですね〜こうこうこうではあるとは思うんですけどね〜お母さんはどうしたいですか〜?」的な。
そう、優しい。優しくはあるんです。
でも、そうじゃないんですよー
⚪︎⚪︎先生いるでしょ?前にうちにいたけど、考え方はわたしたちと同じで結果を出すタイプだから、もしかしたらお母さんにはその方が合ってるんじゃないかな?一度話してみたら?
ぜひそうしたい!!!!
だがしかし、先生変えて欲しいんですけどなんて。。い、いえない
(後で側にいてくれた看護師さんに相談したけど、やはり自分から言うか地域医療連携室的なところで相談できるか確認必要と。)
この話しは次に書きますね
そして、恐る恐る聞いてみる。
大丈夫だとは思うんですけど、
考えたくはないんですけど、
もし、もし万が一また発作が...ってなった場合、れんれんはもうどうにもできないってことですか?
先生見捨てないでという思いも込めて...
発作はね、もう大丈夫だと思うよ。
大丈夫だと思うけど、万が一出てきたら迷走神経だな。
※【迷走神経刺激療法(VNS)】
抗てんかん薬でてんかん発作が消失しない難治性てんかんで、開頭手術を行っても発作が消失する可能性が低いと予想される場合、または開頭手術後にも残ってしまった発作に対しては、迷走神経刺激療法(VNS)という開頭を行わない外科的な補助治療法。
心臓のペースメーカーのような体内埋め込み型の刺激発生装置により左頚部(首の左側)の迷走神経を持続的に電気刺激して、脳に伝達された刺激によって、てんかん発作を緩和しようとする治療法。刺激発生装置の埋め込みには小手術が必要。
あーあったな、迷走神経。
まだ最終兵器は残ってる。
少し安心。
やる日がこないことを全力で願うけど。
もしそうなったら、ここの病院ではなく、れんれんが住んでいる方でやることになるらしい。
それから、オペした傷部分(開頭したあとが剃り込みみたいになってる)はもう一生毛は生えてこないのかとか聞いてた気がするわたし。
ちなみに、生えてはこない
終わってから、側にいてくれた看護師さんに
本当にちゃんと全部聞けたの?
と心配されつつ。
とりあえず、発作以外に不安なことが3つ。
①今回のオペ後に大きく何か問題がない限り、
ここ(オペした病院)来ることはできなそう。
②だからこそ、退院してから担当医を変えた方がいいことを確信。
担当医に直接話せるのか!?
③そして、以前までにはなかった傷口の治りが悪い。
一部出血というか、グズグスしてて軟膏塗ったりしていて。
1番怖いのが感染症で、熱が出たりすることらしいが、れんれんは熱もなく相変わらず元気なためそのまま退院...
シャンプーも大丈夫だし、幼稚園で気をつけることも特にないと言われたけど。。
不安すぎるー
④吃音らしきやつ。
実は入院中に悪化。先生にも、くる看護師さんみんなに相談するも、モヤモヤなまま。
まぁ吃音だったとしても薬とかはないんだけど。
そんなこんなで、れんれんママはいつにも増して
モヤモヤと大きな不安を背負い込んで退院するのでした
次回に続きます。
次回は担当医とお薬と病院事情と【最終回】予定です