愛しさと切なさと心強さと。的になりました。笑
あまりに投稿できてなさすぎて、話が溜まっているため
珍しく、間あけずに続きます（長続きできるようにがんばります
）
そして、離断術の入院時の振り返りが投稿できておらず…ごめんなさい
その時のことも混じれてお話しします！
早速、遡りまして2022年8月
離断術のための入院時。
入院してから決まったマッピングのための手術、そしてこれまた入院してから決まった離断術も（切除もしてる）
無事に終わった後のことです。
元てんかんセンター長（今は週1のみいらっしゃる）が毎度わざわざ顔を出してくださるのですが。
その際、お母さんちょっといい？と。
以下、元てんかんセンター長からのお話。
今飲んでる薬のことだけどね。
まずバルプロ酸はやめてもいいね。だからエルカルチンもいらないよ。これはうちでは処方してないから飲まなくていいものだけどね。
※バルプロ酸とセットで飲む、栄養剤みたいなもの。
イーケプラはそのままでもいいかな。まぁ後々発作がなければやめてもいいかも。悪さする薬でもないし、飲んでいても問題ないよ。
ラミクタールはもう少し増やす余地ありだから、増やす方向で。
それにしても、なんでこんなややこしい処方の仕方するのかね。お母さん大変でしょう？うちだったらこんな処方の仕方はしないなぁ。
↓
※ラミクタール錠剤（小児用）には2mgと5mgがありまして、れんれんは2mg2錠、5mg3錠という大変ややこしく大変管理に困る処方でした。
増やしたり減らしたりで、結果当時はこの量だったため、こう言ってくださいました。
確か⚪︎⚪︎病院（れんれんが通院してる）って⚪︎⚪︎先生いない？？
前にここにいて、考え方もわたしたちに似ているから、その先生に相談してみたら？
で、ひとつ薬追加しましょう。
ビムパッドっていう薬ね。これは前のフィコンパより副作用があまりないからね。あるとしたら、ウトウト眠気があるくらいだと思うよ。
的な内容のお話しでした。
えーと
え、え？？
ちょっと待って。
前まで、術後すぐでお薬動かすのってあまりよろしくないって感じではありませんでしたかい？？
ん？？？
追加？？？
わざわざオペしたのに、さらにお薬追加すんのかい？？
それって、なんのための追加だい？？？
当時のわたしの心中はまさに疑問だらけでした。
（毎度頭も心もついていかずパニック）
オペ後なのに、お薬動かして、追加して大丈夫なんですか？
と聞いたものの、問題ないよと。
んーとりあえず、主治医に再度確認しよう。
（主治医からではなく、なぜに最初に元センター長からだったのか。いや、ありがたいことなんですけども）
で、主治医と再度お話し。
その際、れんれんママが不安に思っている心中をそのまま話し、
術後だし、れんれんママ的には薬は減らしてあげたい希望がとてもとても！！強いため
増やさなくてもいいなら増やしたくないし、増やす理由を知りたい旨をお伝え。
確かにそうですよね。。どのような意図での指示なのか、再度執刀医と話してきますね！と主治医。
えー連携大丈夫かよ！？と思うのですが…
以前のブログにも書きましたが、
小児てんかんを診てくださっていた元てんかんセンター長が去った今（週1フォローのみ）
明らかにてんかんせんたーがパンク状態なのがわかってしまうのです。
小児を診る先生がいないという。
（新規の患者様はストップしているのですが、なんせ全国各地からきているらしいので
）
執刀医は特に負担がものすごいはず。
外来もして、手術ももちろんてんかんだけではないし。。想像を絶します。
（今回のれんれんのマッピングからの離断、夏休み期間だったこともあるのですが、おそらく執刀医は休みを返上してくださったものと思われます。これを逃したら11月末までオペ空きなし）
れんれんママはそういうことや状況に気づきやすいタイプのため、仕方ないと飲み込むタイプです。
たぶん（今は確信してる）
病院側の事情としては、手放せる子は手放さないとてんかんセンターがまわらない状態で、
れんれんの場合遠方だから特に、やるべきことを全てやって手放されるんだろうな。
言い方があれですが。。今回の入院ではヒシヒシとそんな感じに気づいてしまい。
でもでも、でもさ
そんなことは患者側には関係ないわけで。
不安で不安で仕方なかったのです。
オペしたから完治！ってわけにもいかないし、
（いや、そうであってくれたらこの上ないんですけどね）
今までの経緯が経緯なだけに、
この病院だけが頼りで、全て。
れんれんを手放さないでー！！
そして、てんかん専門医の先生方、辞めないでー！！
そしてそして！！全国にてんかん専門医が増えますように。
（きっとれんれんだけではなく、難治で遠方の病院へ頑張って受診されてる方は少なくないと思います）
②へ続きます。
