あれから2ヶ月。
もう2ヶ月なのか、まだ2ヶ月なのか。
退院してからもゆっくりする暇なんてなく、
今もやることやらなきゃいけないこと山積み
ですが、
みなさまのおかげで、れんれんは今普通に日常を送っています
改めまして、いつもわたしたち親子に優しいお言葉、あたたかい気遣い、力強いパワー、
たくさんたくさんありがとうございます。
いつも思うことは、常に親子2人二人三脚だけど。
家族、親族、親友やたくさんの友達たち、地域の方々、入院中に知り合った(みんなそれぞれ闘っている)同志たち、そしていつもblogを読んでくださるみなさま。
わたしたち親子に手を差し伸べてくれて、気にかけてくれて、助けてくれるひとたちがたくさんたくさんいることが、どれだけ生きる力になっていることか。
この、人の巡り合わせの強運は
わたしとれんれんの宝で、最幸の強みです
マッピング(頭蓋内電極留置術)して、
切除と右前頭葉離断術をしたあの日から、2ヶ月経ちました。
れんれんはそれはそれはとっても元気です
元気すぎて怒られまくってます
発作、今のところゼロ!!!!
今までデジャブかのように喜んでは突き落とされを繰り返した、恐怖の半年。
目標!術後1年間発作ゼロ!!を目指しています。
そこで母的にはやっとひと息ついてひと安心できそうな気がします。
今は術前のクセもあり。不安な気持ちからもあり、夜中に何度か目が覚めて、起きてれんれんをじーっとみて、発作がないかちょこちょこ確認しちゃいます。
当の本人はもう本当にグッスリ眠れているから、
それを見るとすごく嬉しいし安心するんですけどね。。
当たり前のことなんだけど、
それが今まではできてなかったから。。
グッスリ眠れているおかげか、生活リズムもとても健康的になり
20時にはだいたい夢の中
7時(お弁当の日はママと6時過ぎ)には起きる
今までは特にママが寝不足で、今思えばいろいろまわっていなかったなぁ
これまでの術後にも思ったことだけど、
今までも元気だったけど、やっぱり術後発作がなくなるとなんか元気の次元が違ってくる
こーゆー本来の、元気100倍れんぱんまんを見てると。笑
発作に邪魔されてるときは、言えないだけでれんれんなりになんとなく不調だったり、なんかあったんだろうなぁって。
わからなくてごめんねって思う。
と同時に、手術の決断は間違ってなかったのかもと思える。
でもそう思えるのって、れんれんがあんなに頑張ってくれたからなんだよね。
術後痛がったりグズったり、熱でてぐったりとな吐いてしまったり、食欲なくなったりとか。
そういうのが本当になくて。
(いや、レアすぎるし強すぎるんだけど)
元気に普通にニコニコしてて。
それって当たり前じゃないし、
母親だけど、れんれんを心から尊敬するし、誇りに思う。心から!
れんれん、小さい身体でたくさんの親孝行を本当にありがとう!!!!
9月8日に退院して、12日から幼稚園復帰。
3日間は午前中だけで様子みて、
それからは普通に登園。
幼稚園の担任の先生が、れんれんの強さに戸惑い隠せず。笑
アタフタしてた
傷口がやっぱりこわいし不安とのお話し。
れんれんがおとなしくても、周りのお友達がわざとじゃなくてもぶつかったりしちゃうことも絶対あるだろうし、カラー帽子じゃ不安すぎます!と。
転倒防止ヘルメット的なもの、購入しました。しばらくはそれを被せていました。
これは入院中に知り合ったお母さんに教えていただきました
(その子はてんかんっ子ではなかったけど)
↓これです
耳つき、かわいいでしょ?
退院時に執刀医含め先生方には、幼稚園や日常生活で気をつけることはないと言いきられたけど。
さすがに、えーーーこんな傷口生々しいのに!?って思ったし。
幼稚園は幼稚園で、人の命預かってる側だし、園児たちに説明したところで気をつけるって限界はあるし、そりゃそうだよなぁと納得。
その時はまだ暑かったし、傷口が治りかけで痒いからかわいそうだったけど。
何かあってからじゃ遅いし、ちゃんと被せていました。
で、1ヶ月くらい被せて、
今はもうしていません!!
全てにおいて、回復が早すぎる順調すぎる!!笑
傷口は痛々しいし。
大きな大きな剃り込みみたいになってる手術で開頭した部分は、一生毛は生えてきません。
でも、ママはめちゃくちゃかっこいいって思ってるよ、れんれんの勲章だよと伝えてます。
隠したりもしません。
きっと、れんれんの生涯で
一生分の病院の経験をし終わったんだと思ってます。
そうであってほしい。
夏休みはほとんど病院で終わってしまって、
幼稚園の楽しい行事もいくつか行けなかったけど。
遠足には行けたし、今から運動会もあるし
あと七五三!!
金銭的には辛すぎるけど、ちゃんと写真撮ってお参りに行くんだ
かーちゃんも着物着たいな。
だって、れんれんとちゃんと写真撮ってもらったことないし、一生に一度だもん!!
(って思いながら、いろいろいちいちたっかいお金かかるやんってなって今更重い腰あげ出した。おっそ!!笑)
そんなこんなで、
かーちゃんは仕事に勉強に家事にれんれんのあれこれに、毎日が一瞬で過ぎていき、
なのにやることが終わらずいろいろと追われておりますが。
れんれんが発作に苦しめられず、
とっても元気で、
みんなと一緒に幼稚園で過ごして遊んで、
ニコニコしていることが、
とても幸せです
このまま発作がない日々を過ごせますように
それだけをただただ願っています。
次回から、入院中の振り返りストーリーをアップしていこうと思います。
がしかし!!
今回自分の記憶が大丈夫かなぁと心配。。
ダメージがいろいろあったし
あと時間が足りなすぎて手がまわっておりません。
変な文章になってても、引き続き見捨てずに読んでくださいませ