ぜんぜん連絡の返信ができません。

このblogの場をかりて、

みんな連絡できずにごめんなさい。


後ほどちゃんと返信します!!





18日、16時過ぎに無事に頭蓋内電極留置術が終わりました。


救命救急(ICUじゃなかったです)の看護師さんから


「お母さん!無事終わったんだけど、ママママと暴れて呼んでいてあせるすぐ来てもらっていいですか!?」


と。


急いで向かうと、頭がまた玉ねぎスタイルになり、ところどころに出血(髄液に血が混ざっている)が点々と。。


ベッドの中で、看護師さん3人に囲まれてママーーーと泣け叫ぶれんれん。


あー、この子はどれだけ頑張って頑張って頑張ってるんだろうか。


絶対泣かないと決め、

よく頑張ったね!!ママ待ってたよ!!

と抱き締めると


もう頑張れない!

痛い頭痛い

を連呼。


そばに看護師さんや先生がくるだけで、


なにするのよー!


と泣き叫ぶ。


もう、抱っこして背中さすって、

抱き締めるしかできなかった。


もういいよ

がんばらなくてもういいよ

と。


しばらく発作のように術後の頭を痛がり、

熱も39度でていたみたいなので

痛み止めを点滴からいれてもらうと


抱っこのまま安心して寝ました。


さすがにしばらくグッタリ。

食事もできなかったのですが、


そこからの回復力が度肝を抜く勢いで。


次の日の朝にはご飯も少量食べ、

普通にお話しして、

ベッドの上で遊んで、

たまに立ちたい!と立ってみたり。


昨日8月19日午後に一般病棟に戻ってこれました!!!!


頭に電極はついた状態で、電極をギリギリのところで先生に切ってもらい

ぱっと見は玉ねぎスタイル。

(髄液がポタポタ垂れてきてしまうためガーゼでおさえるためにネットをかぶせます)


いつみても、まじまじは見れないほどの生々しい、痛々しい手術のあと。。




お熱はやはり少しあるし、

痛がりはしないけど、

こんなに頑張っていれば疲れるよね、心身共に。


でも、みんながビックリして、本当に手術したの!?ってくらいの回復力!!


一般病棟戻ってきてすぐ歩いてたし、

ご飯も食べるし。


れんれん最強説!!!!





さて、また予定変更です。


一度帰らず、このまま入院。


電極外すとき、本手術もすることになりました。


しかも、焦点切除ではなく、離断になりそうです。


検査の結果、焦点は変わらず手足の神経きわきわにあるのですが、

これだけの酷い発作の数は、右前頭葉の他にてんてんとしてあるため、焦点切除したところで止まらないとの判断。


実は、この話しを救命救急で担当医と執刀医がしにきてくれたタイミングで


その前に寝ていたこともあり、

電極処理したりするから泣き暴れたというのあり、

3回も発作があり

(たぶん30分もたたない間で)


ママ的には発作を目の前で見てもらえる、しかも電極留置した状態で、っていうのはラッキーと思いました。


それを見て、先生2人とも


こんだけあるのは日常生活にも支障あるよねと。


普段生活していると、れんれんはなんら普通の男の子だし

これをわかってくれる人がいないから

なんかすごい安心したというかなんというか。。





めちゃくちゃ笑ったのが、


身体についてるいろいろを外すとき、敏感になってるし何するかわからないし恐怖心が大きくて、パニックみたいに泣き叫んで暴れるのですが。


そのとき3回目の発作があって。


担当医が執刀医に、また発作ですねと処置をやめたところ


執刀医「いいよ、発作中に(脳波ついてたとこのシールみたいなやつ)とっちゃって」


と。衝撃!笑


しかも、穏やかにいうし

発作中でも意識あるから抵抗する元気はあるれんれん。


こんだけ発作中に動けるなら離断大丈夫とか、冷静だし。


なんか、看護師さんたちと爆笑してしまった。

(れんれんごめんよ。。)


そのあと、執刀医は自然にれんれんと戯れてニコニコ(というかニヤっ)を引き出してくれました。




ちゃんとした話しは今からかと思いますが、

23日手術予定です。


今朝、やっぱり目がパンパンに腫れてきて。


そして、なによりやっぱり発作がかなり多くて、たぶんちゃんと寝れていないから


気分が絶不調。ぐずぐずです。





落ち着いて考える時間がほぼ皆無だし、

ママも毎日あまり寝れてないし(これも通常運転)

だけど、こうして入院生活をして

れんれんの発作を毎日都度共有する看護師さんたちや先生たちがいると


どうにかしなきゃいけないと改めて思う。


発作があまりに多すぎる事実を、ずどーんと突きつけられる。




わたしには何にもできない。

無力すぎる。


でも、れんれんの力を信じてる。

れんれんの強さは、ママが1番知ってる。


自分の命より大事なれんれんを、お願いしますと信用して任せられる、ものすごい執刀医がいる。


たぶん、この執刀医の先生は、本当にすごいんだと思う。


なにより、人柄がとても好き。


だから、心決めたなら

ひたすられんれんと先生方を信じて、


酷すぎる発作が、ゼロは厳しいのかな、でもゼロを目指したい。






常に発作とたたかって

入院中は、この小さな身体で大きな恐怖と不安とたたかって

痛いこともがんばって

それなのに、ママだいすきだよといってくれるれんれんを


ママは離れず1番近くでただただ寄り添ってあげよう。







blogでの報告のみでごめんなさい。


またアップできるときします。

(後ほど、もう少し詳しくちゃんとblogかきますね)