いつもバタバタで更新できないのですが、
入院してからは家族にしか連絡（しかも家族LINEのみ）できず
いっぱいいっぱいです。
本当にありがたいことに心配してくれている人がたくさんいると思うので、
blogで端的に報告します。
８月１４日
新幹線にて移動。ホテルに泊まる
８月１５日
病院に入院。
PCR検査 れんれん、ママ共に陰性。
心電図でそれはそれは引くほどの異常な拒否反応。泣き叫び暴れまくり、最終的に３人がかり。初っ端で母の心折れる。
レントゲンは無事にでき、脳波検査スタート。
８月１６日
今回は脳波あるあるにならず、普段通りの酷い数の発作。先生方も看護師さんもちょっとびっくり。最短で脳波が外れました！
８月１７日
朝からルートとりのため注射の大試練。デジャブかと思うくらいの泣き叫び大暴れ。左で失敗し、母ガッチリ抱っこ＋看護師さん３人、保育士さんという大がかりな体制で先生がやっとルートとれました。今日も母は汗ダクダク。
１６時MRIのため、お昼ご飯食べられないことを11時過ぎに言われ。。れんれん唯一の楽しみ、プレイルームでなんとかごまかし。ただ、MRIでも抵抗して眠るお薬増やされ、気持ち悪くて夜ご飯も食べられず。
８月１８日
昨日朝からご飯食べられていないまま、今日はお水すら飲めず。れんれん絶不調。しゅじゅちゅがんばれないがんばれないを連呼。さらに気持ち悪さもあってグッタリ気味。唯一のプレイルームもいられず。
そんな状態で、今れんれんはオペを頑張っています。
成長しているのと、変に病院慣れしていることもあり
前までのれんれんとは全然違います。
ひとつひとつのことに敏感で、
不安が大きくて、
とにかくこわい。
何されるのかもわかってしまうからかな。
自己主張がちゃんとできるから、
とにかくママは都度大変で、たった数日で心が何度かポキッと折れました。
でも、そんな泣き言は言えない！
れんれんが、もういいよって言ってあげたいくらい
ものすごく頑張ってくれているから。
しっかりしなきゃ。
実は、入院初日にまさかの予定変更になりました。
今やっているオペは、検査のためのオペです。
頭蓋内電極留置術
以前もやったことがありますが、今回は頭をパカっとあけてシートを入れるという、以前のものと違い
頭に小さな穴を数カ所開けて、そこに電極をいれます。
以前より負担は少ないです。
シートのものは一度やると、癒着しやすくなるためできないらしいです。
負担は少ないと言っても、電極をつけた状態で普通に生活しなきゃいけないため、
危険と隣り合わせになります。
電極引っ張ったりしたら大変です。
だからその間はICU、発作がでたら電極外すためにまた手術して、一般病棟に戻れます。
以前同様、また特例でお母さんも一緒にいてほしいとのことで、あの超絶過酷な環境のICU生活がスタートいたします。
正直、３日が限界だと思うので
れんれんの発作が早く出てくれるように
今日だけは祈ります。
なぜ本オペではなく、頭蓋内電極留置術になったのか。
それは、れんれんの発作の焦点が、手（足もかな）の神経のかなーりきわっきわなところにあるからです。
これは以前からも言われていたのですが。
手がだらんってなるわけじゃないけど、
リハビリでは腕は動かせるようになっても、
手首より下（指の細かな動きなど）はリハビリでら回復しないとのこと！
これは知らなかった。。
さらにもし足の神経に触れた場合、それこそ日常生活に支障をきたすため
その場合は焦点切除の手術はできないという結果になるとのことでした。
今回が３度目の手術になること、
焦点の箇所が際どいこと、
この理由から、慎重に、焦点を明確にしてから挑んだほうがよいという先生方の結論でした。
最初、病室で予定変更を言われた時は
正直パニックでした。
さらにれんれんがいるため、落ちついて考える時間もなく混乱しました。
こんなに不安でいっぱいのれんれんに、あと３度（電極を抜くときも含め）も恐怖を、試練を与えないといけない。。
でも、考えとれんれんに対する思いは一切ぶれず。
１日でも早く発作から解放してあげたい。
大人まで発作をもちこみたくない。
ママの手から離れるとき、困ることや悩むことや嫌なことはひとつでも少なくしてあげたい。
そのために、今できるなら全てしてあげたい。
それがどんなに大変でも、
どんなに辛くても。
2人で乗り越えたい。
だから、手術をしない選択肢はない。
れんれんを保育士さんに預けて、ちゃんと担当医と話しをしました。
1回目2回目とオペをしたけど、よくこれで手術できて、れんれんの麻痺もでなかったなと思うくらいの、かなり際どい箇所にあると。
院長先生（今は院長ではなく、異動？されるとのことでしたがたまたま週1で外来に来た日で同席してくださった）も
このオペができるのは、おそらく日本でれんれんオペ執刀医くらいしかいないんじゃないかな。
普通だったらオペ自体断るよって言っていました。
MRI画像を一緒に確認して、説明聞いて、
それを聞いた瞬間、
涙が出るのをグッと堪えました。
今まで病院を転々としたり、新幹線で何度も往復したり、図書館通って本読み漁ったり。。
なんか、奇跡だと思いました。
この病院を自分で選んで、
この先生方に巡り合えたこと。
無駄なことなんて何一つない。
５歳になりたてホヤホヤのれんれん。
まだ赤ちゃんみたいなときもあるけど、
急に生意気で、お兄さんぶってみたり。
まだまだまだまだ
明るい未来がたくさんなんだよ。
れんれんのペースでいいよ。
ゆっくりでいいよ。
ママから生まれたれんれんは強い！！
れんれんが生まれてからママはさらに強い！！
だから大丈夫！！
乗り越えよう。
まだまだ書きたいことあるけど、ひとまずご報告までに。
みんなのパワーをれんれんにください！！！！