おはようございます
最近は、お布団に入り、れんれんの発作を数回見守ったあと、
スマホ見ることもままならず（いいこと）意識失ったように寝て、
すぐにまた発作で目覚め、
また寝て………
というのを朝まで毎日繰り返してます。
（れんれんもちゃんと寝れてるかなぁ
）
そして朝起きてから一度発作があり、終わり。
それからお弁当の日はお弁当を作り、朝の支度をバタバタ。
８時に預けてから、お仕事までの３０分ちょっとを資格の勉強してお仕事へ、
という感じで４月から頑張っています
正直、寝不足。
正直、辛い。
正直、しんどい。
正直、いいかげん発作にうんざりイライラしてます。
お弁当がんばらなくても、300円払えば希望給食にできるんです。
資格の勉強、今じゃなくてもいいんです。
でも、
れんれんがお弁当がいい！って喜んでくれるから。
休んでいたほうがいろいろいろいろ考えてしまうから、このくらいの方がいい気がするんです
さてさて、前回のブログの続きです
いってきました県外の病院へ
朝５時起きで、
結局れんれん抱っこのひと席で（チケット予約の関係でこうなってしまった）
新幹線の車内で発作おきながら。
無事、病院到着して主治医とお話しできました。
事前にFAXにて、てんかん外来の問診票を送っていたため、状況は主治医もわかっていたかと思います。
勝負のときだな。手術、がんばるか。
そう。。なりますよね。そうですよね。
以前のMRIの画像を見ながら、
産まれてから成長する過程でできたであろう、発作の焦点部分の説明をうけました。
その部分は決して小さいとはいえない、むしろ広範囲で。
今回はそれをごっそり切除したい。
そうなると、とても際どい部分にある手の神経が問題。（以前から説明されている）
避けられたら避けたいけど、あまりに発作が酷いため今回は攻めたい。
もし手の麻痺が出ても、リハビリを頑張ればどうにかなる可能性もある！
8月１５日入院→脳波
8月１６日脳波
８月１７日MRI→午後説明
８月１８日オペ
となりました。
脳波つけると発作を止めるという、あるあるなのかれんれんの特殊能力なのか
やめてよーってれんれんにいったら、
主治医が、かっこいいねそれ！っと。笑
でも、今回は発作とらえられなくても手術はすると言い切った。
それほど酷いんだろうな。。
「先生。てんかんって本当人それぞれだとは思うですけど、れんれんの発作って多いですよね？？」
って改めて聞いてみた。
「うん多いね」
今後大人になるまで持ち込むのは困るから、どうにかしてあげたいね。
発作からジワジワと成長に影響があることは、やっぱり避けられない。
今は、きっと側から見たら普通の４歳の男の子かもしれない。
（専門のひとはもしかしたら違うかも）
でも、実際フラつきというか、つまづきやすいというか、走り方がちょっとブサイクなのとか。
気にしないようにしてるけど、てんかん持ちにはよく見られるみたい。
平衡感覚がズレるとか？
（今度先生に聞いてみよう。聞いてないんかい！笑）
いちいち、いろいろ気にしてたらさ、
それこそ年齢的なこともあるし、
成長の個体差もあるし、
キリがないし答えもないから。
だからわたしは、気にしないようにしてる
れんれんのペースでいいよ。
ちょっと話し逸れてしまったけど。
あれだけ覚悟できないっていってたのに。
たぶんもう、覚悟できてた。
というか、れんれんのこの酷すぎる発作を止めるには手術という選択肢しかないから。
毎日毎日、毎晩、睡眠中はカウントできないくらいひっきりなし。
寝たら発作は１００%。
発作自体もかなり強いし、辛そう。
日中寝てしまって、発作があったらそのあと寝れなくなりました。
前はその後も寝たのに、発作が強くて嫌なんだろうね。
毎日朝晩抗てんかん薬４剤服用してるのにだよ？
1番辛いのが、こんな酷いことが周りには伝わらないこと。
日中は本当に元気に、普通にすごしているから、
みんなわからない。
こんな普通なのに、なんで手術！？って思われるのかなぁとか。
そんなことを思いながら、
やっぱりママはれんれんを助けてあげたい。
本当はいらない、辛い嫌なことから解放させてあげたい。
今後、ママの手からどんどん離れていっても
れんれんが困ることがないように
今できることはしてあげたい。
今は、ママの判断が全て。
それをママひとりが背負わなければいけない。
だから、それがとてもとても重いし
正解がないし
ハゲるほど悩んで考えて、
気持ちがいったりきたり。
でも、そんなママをすぐに察するれんれんは
（ママはいたって普通なはず）
ママ元気？れんれんがずっといっしょだから大丈夫だよ。
って、ふと頭撫でてくれる。
こういうことがいえる優しいれんれんに、本当にずっとずっと救われてる。
と同時に、あーママがしっかりしなきゃって
ママを強くしてくれます。
やっぱりママはれんれんが自分より大事で、
この世のものの何より愛していて。
この先もずっとふたりで笑っているためにも。
とにかく、手術が無事終わりますように。
もう、これで手術が最後になりますように。
どうかどうか、発作が消失しますように。
発作かられんれんが解放されますように。
せめて毎日はやめて、毎日10回以上とかやめて。
寝不足で文章が変？？読みづらかったらごめんなさい（いつもか？
）
次回へ続きます。