こんばんは
いつもブログを読んでいただきありがとうございます
前回のブログにて、
泣く程不安で、心配で心配で仕方なかった言葉が出てこない現象について
3つ程原因は考えられるけど、
まずはフィコンパの副作用の影響を考えて、一旦前回の量に戻して減量して様子を見てみようということでした。
そして、その数日後。
言葉が戻ってきたぁーーーーー！！！！！！
言葉が詰まってしまうことが少なくなり、
出てこない（出せない）言葉も減ってきて、
今はほぼ以前のれんれんくらいにおしゃべりできてます
こ、これは。。
フィコンパの副作用だったということか
院長先生に言われたとおり、暴力的になる副作用ばかりを気にしていたけど
こんな怖い副作用、気に留めてもいなかった自分に反省です。
名前も詰まって言えない。
ありがとうもごめんねも、言えない。
ほぼ口に出す言葉が一文字目しか出ず、詰まって、そしていいたかったであろうことばたちをのみこむ...
たまにうるさいとすら思っていたれんれんのおしゃべりがパタリと止まった2人の時間。
本当に、本当に、
副作用でよかった。
ものすごい恐怖でした。。
同時進行でバタバタとまた展開がありまして
あのあと、県外の病院にもすぐに相談の電話をしました。
直接先生とお話しすることはできないのですが、発作悪化とそれに伴い気になる症状もあるため一度相談したいとだけ伝えました。
（あとで詳細聞かれるかなぁと思ったので、要点だけ）
そうしたら、折り返しの電話で
先生に確認したところ、外来に来てほしいとのことなのですが来れますか？
とのこと。
今までのれんれんの経緯を知っているからこそ、この即答なんだろうなぁ。
もちろん、行きます。
このままで良くなることはないことは
100も承知だから。
ということで、先生の外来予約がとれる最短の5月25日にいってきます
片道3時間弱（新幹線込み）のてんかん外来へ
もう新幹線、今までみたいに席ひとつでずっと抱っこじゃキツイな。
（せこい。笑 入院時とか大荷物でよくやってたわ）
うん、出費もキツイな
たぶん検査入院になるんだろうなぁ。
もう入院前提で荷物持っていこうかな。
手術の話しになるかな。
フィコンパさんはもうやめたいもんな。。
そんなこんなで、
いつになったら落ち着くのか。
不安がつきません。
ちなみに、
発作は悪化する一方。
頻度は変わらず毎日。
回数はもはやカウントできないくらい。夜寝てから朝まで群発気味、10回はあります。
帰宅してから夕方に1時間くらい寝てしまうときも4回はあります。
1回の発作は1分超えてきました
30秒くらいと思っていたのに、外来時にと動画を撮ったら30秒どころではなくショック
硬直も強くなってきている気がします。
心配でいつもれんれんに、
眠れてる？痛いとことか気持ち悪いとかない？？
って聞いてみると、
大丈夫！と。
ただ、発作後に
ほっさつよかったね。
急にがーーーんってきたね。
と、自分でいうようになり。
さらに、幼稚園の先生とかにママが話してるのを聞いてるからか、
ママとのおしゃべりからか、
ピコンパ（フィコンパといっている
）のせいでことば出づらかったけど、なおったね！！
ピコンパきょうも飲むの？大丈夫かな。
とかもいうように。
母的には、とっても複雑な気持ちというか、切ない気持ちというか。。になるのですが
どんどんわかるようになってきたなぁと成長を感じます。
つい先日のことも。
れんれんと電車に乗ったのですが
帰り疲れてママの抱っこで寝てしまい
（腕とか腰とか腕とか死亡
）
くるなくるなとはかまえていましたが、
やっぱりきたのですよ、発作が。
電車の中での発作なんていつぶりだろう？？？
ってくらい。
前はベビーカーに乗ってたり抱っこ紐だったりしたし、
発作中のれんれんを周りに見えないようにできたのだけれど。
（でもやっぱりベビーカーはガタガタしてたし、視線感じてた時はありました）
今やもう絶対無理だなぁと身をもって実感。
そりゃそうだ、４歳ですもの。
発作中のれんれんをさすり大丈夫だよと言いながら、なんだかこの瞬間、急になんとも言えない気持ちになって。
これから小学生になって、中学生になって、どんどん手が離れて
ママがずっとみれるわけじゃないし、ママから見えないれんれんが増えていって
このまま発作が止まらなかったら、
この頻度の発作が続いたら。。
って考えたら、電車でひとり泣きそうになった
まだまだ弱い泣き虫ママです
ダメだなぁ。笑
負けないぞーーーーーーーー
次回へ続きます