1週間早めた受診、いってきました。
今の主治医は、以前担当医の女医さんに比べると正直ちょっと頼りないというか、毎回モヤモヤ感が拭えず。
（先生ごめんなさい）
状況聞いて薬の調整！はいおしまい〜って感じ。
担当医かえてくださいなんて言いづらいし、
変わったところで他の先生知らないし。。とズルズルと悩み続けていて
これ相談したところでどうなんだろうという不安いっぱいで行きました
電車の中でも歩いていても、
わたしたちおしゃべり親子は比較的ずっとお話ししているのですが
かなり言葉が詰まってしまうれんれん。
まわりの視線が少ーし気になりました
わたしは、必ずれんれんの目を見てちゃんと話しを聞きます。
言葉が詰まっても
出てこなくても
そのまま待ってます。
ゆっくりでいいからね、って伝えて。
単語ならなんとなくわかって、こう言いたかったの？って言ってあげられるけど
一文字目しか出ないことが多いから、そこから言いたかったことを理解してあげるのがなかなか難しくて
わかってあげられなくてごめんねと、
言いたくないし見せたくないから、心の中で毎回謝っては苦しくなってます。
全然話せてないわけじゃないし、言葉が不明瞭なわけでもない。
これは本当に、れんれんはすごく辛いだろうな。
そのせいか、突然不機嫌？少し怒る？ようなシーンがみられるようにもなった気がします。
イライラするよね。
嫌だよね。
気持ち悪いよね。
辛いよね。
今に治るよね。
きっと元に戻るよね、大丈夫。
やっと名前を呼ばれて、れんれんがドアをノックして先に入り、
先生とお話しをはじめました。
やはり詰まる言葉たち。
「こんな感じなんです」というと私がいうと
「たしかに、そうですね」と。
れんれんのことをすごく可愛がってくれる先生、悲しそうというか切なそうというか。
なんか、また泣きそうになって我慢。
・発作が悪化してきた時期
・発作の回数と発作の様子
・新しい環境になった幼稚園での様子やうちでの様子
・フィコンパの副作用で気になること
などを聞かれて、れんれんのチャチャが入りながらも一通り話し。
担当医からは、難しいけれど3つの原因が考えられるのではないかとのこと。
①発作増悪。
→発作が悪化したことによる影響。
②フィコンパによる副作用。
→フィコンパの副作用の中に「講語障害」もありました。知らなかった。。
③構語障害との関連。
→吃音も含め、障害が出たのか一過性のものなのか。環境が変わったストレスからくるものなのか。
先生の意見としては、まずはフィコンパは増量せず元の3mgに戻す。
そして、まだ増量の余地があるラミクタールを増量する。
とのことでした。
フィコンパを予定通り増量して、言葉が出づらくなっている症状が悪化すれば、原因がフィコンパ
の副作用だと明確になるものか？聞いてみたのですが、
そうかもしれないけど、眠気やフラつきも強いのも気になるしあまりオススメではなさそう。
私的にもこれ以上増やすのはこわい。
結局、先生のアドバイス通りでフィコンパを減量、ラミクタールを増量することにしました。
今原因を判断するのは難しいにしても、このままで大丈夫か？
どんどん言葉がなくなっていくことはあるのか？
と不安で半泣きで質問しましたが、
すぐに言葉が激減することは考えづらいとのこと。
わかってはいたけど、すぐにどうにかすることはやっぱり無理だという現実を突きつけられる。
最後、県外の病院に電話で相談してみてもいいかもしれないですねとのこと。
そこでなにかこちらでしたほうがいい検査や指示があれば次回外来で教えてくださいと。
以前の女医さんはすぐに直接電話してくれたのに。。
なぜか他人事というか、連携する気がなさそうなんだよなぁ
そうなると、もうほんとに薬の調整して処方してもらうだけやんかーーー
（先生ごめんなさい。決して嫌いじゃないんです、嫌とかじゃないんです）
ということで、
結局わたしはまた様子見ることしかできません。
なんて無力。。
フィコンパの副作用として本当にあるなんて思わず（調べる気力もなかった）前回のブログで副作用であってほしいと書きましたが
今はもっともっと強く、副作用であってほしいと願っています。
そして改めて考える。
薬は身体によくない気がして、なるべく飲みたくないし、れんれんにも飲ませたくない。
こんなにずっと、たくさんの薬飲んでるのに発作はずっとある。
症状が改善されてない。
って考えると
手術でよくなるならそっちを選択したい。
（もちろん死ぬ程嫌だ）
がしかし、
手術をすることで、できていたことができなくなるかもしれない。
れんれんの何かを奪われてしまうかもしれない。
発作ゼロの代わりに奪われるならまだしも、
そうなっても発作が減らなかったら？ゼロにならなかったら？？？
なんて嫌な病気だろうか。
なんて難しいんだろうか。
なんて憎いんだろうか。
なんで難治な前頭葉だったんだろうか？
考えてはやめて。
また考えてはやめて。
でも考えなきゃいけなくて。
負けたくない、諦めたくないのに
すぐ打ちのめされて
暗い暗いトンネルに入って
でも何度も、何度でも立ち上がって。
大丈夫
諦めるな
負けるな
泣いてる暇なんかない。
また図書館いっててんかんの勉強しなおそう。
講語障害についても勉強しよう。
なんかヒントがあるかも。
そして4月からはじめた資格の勉強もがんばれ自分！！
理由つけて諦めるな！
県外の病院にも、明日仕事終わりに電話してみよう。
れんれんとお話しする時間をもっともっと増やそう。そしたら悪化はしないかもしれない。
れんれんの気持ちを大事に、寄り添って。
１００００回だめでへとへとになっても
１０００１回目は何か変わるかもしれない
そう、何度でも何度でも。
まだまだ
一生続くかもしれない闘い。
うまく付き合っていく方法もれんれんと一緒に考えながら
打ち勝つ希望は強く強く持ち続けます！！
【おまけのはなし】
言葉が激減してしまったショックと不安で毎日ひっそり泣いてるママのことなんて、れんれんは知らず（きっと）
幼稚園で嫌な言葉ばっかり覚えてきます。
クショババァ
ママはこんな早くクソババアと言われるなんて、夢にも思いませんでしたわ
本人意味わからず言ってるんだろうけど。
だから、
はいはーいクソババアですよ〜どうもこんにちは！って追っかけてます。
てか、クソババアは詰まらずに言えんのかい！笑
