2021年12月、長時間脳波の検査入院後から追加でスタートしたフィコンパ
1mg、2mg、3mgと1ヶ月毎に増やしていき、現在4mgを服用していますが
効果の実感なし！！
むしろ発作は悪化傾向です。
やはり、眠気とフラつき副作用は強く出ていて
服用後30分経たずにコックリコックリ。
寝る前のトイレも結構フラフラです。
暴力的になることは大丈夫そうですが、
毎回感じるのが
薬の副作用と成長の過程。
発作の影響と成長の過程。
この判断がものすごく難しい。
3歳４歳とか、幼児期の成長の過程で様子見てよいものか、副作用やらと関係あるのか？？？
これには毎回不安になるし、気になるし、判断が難しいなぁって感じます。
実際、れんれんはちょうどこの時期に、よく癇癪をおこすようになっていました。
怒るとすぐ叩いたり、ママキライ！！ママあっちいって！！とかいうようになり。
保育園の先生には、れんれんは優しい子だから心許せるママにしかストレス発散しないんだよと言われ少し安心したけど。
もしかしたら、フィコンパの副作用？？とすぐに、副作用や発作と結びつけてしまって勝手に不安になります。
それで、１mgからすぐに2mgにいかずに時間を置いてもらった経緯があります。
さらに、2mgに増量した次の日。
仕事中に、れんれんが保育園で大量に嘔吐してぐったりしているからお迎えこれますか？って連絡が入る事件発生
めちゃくちゃ心配して急いでお迎えいったら、
なんだか。。本人元気で
え、これって。。
副作用？？？
連休前の金曜だったこともあり、慌てて薬局に相談したり、薬局から病院に電話したりアワアワ
やっと担当医に繋がると、副作用の場合もっと嘔吐回数が多いから考えづらいかなー薬はそのまま服用してねとのこと。
そっかーと少し安堵して帰宅しようとしたら、再び嘔吐
えーーー
結局その日半日で5回嘔吐し、落ち着く。
はい、結果ただの胃腸炎の風邪でしたね。
発熱もなく、なんだかんだ食欲もあり（しばらくは水分少しのみで。ママもごはん我慢、かわいそうだから。少しだけ痩せた
）
ママにもうつらず、軽度で済みました
本当にお騒がせいたしましたって感じの出来事でした
そんなこんなで、副作用の不安に振り回されながら（ママが）れんれんは毎日毎日、頑張ってたくさんの薬を飲んでくれています。
が、４mgってまぁまぁな範囲の量なんですけど
効かないねぇ
月１で市外の病院通院してるけど、なんだか行くのも切なくなってきたわ
発作は、しばらく毎晩睡眠中１回あるくらいかなぁが続いていて落ちついていたんです。
毎日あるけど、発作自体も弱いやつでした。
だけどここ最近。
毎晩5回はあります。しかも、わたしが気づくだけなので、実際もっと。
しかも硬直が強く、歯ぎしりのようにすごく歯が食いしばっている。目もほぼ白目、両手はわたしに当たるとイラッとするくらい痛いくらい、硬直。
ちゃんと眠れてるかなぁって心配になるほど。
日中は普通に過ごしてるんだけどね。
たまーーーに夕方くらいに寝ちゃう時があって、そのときもやっぱり強い発作がある。
それで起きちゃうくらい。
れんれん本人はというと、
本当に普通の元気いっぱいな4歳児で
毎日ニコニコ
おしゃべりで
あいかわらずブレずに電車バス車乗り物大好き！
度胸がなくビビりで公園いってもほぼお砂場、葉っぱや石、枝が好きでおままごと派男子
大人と動物は打ち解けるの瞬殺のくせに、同世代には人見知りがすごい！笑
ドラえもんの映画（金曜ロードショー録画）をみて、生まれて初めて感動の涙を流していて、それにママが感動したり
毎日のように、ママ大好きだよ！ママかわいいよ！ママがいい！！って言ってくれる、本当に優しいれんれん。
保育園を卒園して、幼稚園に入園
まさに今新しい環境で頑張っている最中です。
なのですが。
今、れんれんママは夜に1人で泣くほどの不安に襲われている真っ最中です。
れんれんの言葉が、出なくなってきています。
あんなにおしゃべりなれんれんが。
それは４月後半ごろ。
よく言葉が詰まるようになった。
本人も「あ、あ、あ、、、あーー、、あれ？？？なんか言葉つまっちゃうなぁ」
みたいな感じで。
本当だね、ゆっくり話せばいいよ。と見守っていました。
少し心配になって調べたら、吃音（きつおん）という、幼児期によくみられるとあって
もう少し様子みてみようかなぁとその時は思った。
でもGWあたり（4月末）から、どんどん言葉が出なくなっている気がして仕方なくなった。
れんれんも、言葉が詰まるとでてこなくて結局飲み込む、という場面が多い。
大好きな乗り物図鑑。
2歳くらいのときに買ってあげて、新幹線や電車、働く車など、ほぼ全て言えていたのに
今日一緒に見てたら、ほぼ一文字目で詰まる。
れんれんと一緒にいるときは絶対にみせないと思っているけど
心の中では、顔面蒼白。
泣きたい。
明らかに発作が悪化してきたタイミング。
前頭葉は言語野がある。
言語障害がでてきた？？
わたしからはなにを奪ってもいい。
れんれんがいてくれたらそれだけでいいから。
でも、れんれんからこれ以上なにも奪わないでほしい。
もうここ最近、寝るまでずっと普通を装ってやり過ごしてるけど、心ここに在らず。
気をつけないと泣いちゃう。
言葉が詰まって、いいたいことが言えなくて
それでも一生懸命話してくれるれんれんがママなんかより何百倍も辛いにきまってる。
イライラするし、嫌なはずなのに。
いつものようにニコニコして、ママ、ママ、大好き！っていってくれて
たぶんふとしたとかわたしが思い詰まった顔したのを見逃さなかったのか、ママ元気？大丈夫？っていってくれるれんれんに
胸が張り裂けそうで仕方ない。
どうか、どうか、一過性のものであってほしい。
それこそフィコンパの副作用とか。
発作が減って、言葉を元にもどしてあげてほしい。
わたしに似ておしゃべりなれんれんから、ことばを奪わないでほしい。
どうかどうかどうか。。。
本当は次の受診は先だったのですが、月曜日に仕事休んで、幼稚園休ませて受診してきます。
次回へ続きます。