以前のblogからなんと１年以上も空いてしまいました
ご心配おかけした方、更新を待ってくださっていた方...なーんていないと思いますが、
大変申し訳ありません
発作が落ち着いたと言いたいのに、本当に本当に、めちゃくちゃしつこすぎる発作と今だ闘っております。
なので、日々の忙しさを理由にせずにちゃんと更新していきます
さてさて、間が空きすぎてどこから話せばいいやらという感じなのですが。
2021年11月、県外の病院へ２度目のオペ後の受診へ行ったところから簡潔にお話ししていきますね。
残念ながら
先生！発作ないです！！
という報告はできず
夏くらいまでは、発作なし
だったのですが、デジャブかと思うくらいに術後半年経過するとジワジワジワジワ
執刀医から、長時間脳波で本当に発作かどうかも含めて検査しよう！とのことで
※てんかん発作とよく似ているもので、心因性非てんかん発作といって、心理的要因から出る偽物的な発作も存在します。ビデオ脳波（長時間脳波）ではそれを見分けることもできます。
来月12月で入院予約。
この時点で毎晩発作があったため、３日もあれば退院できるよねって感じだったのに
はーいでましたよ、脳波あるある〜！！脳波つけるとなぞに止まる発作
1日目→発作ゼーローーー
2日目→発作ゼーローーー
３日目→発作ゼーローーー
４日目→発作ゼーローーー
おいおいおい
頼む！！それをぜひ、ぜひ日常で発揮してくれ。
今はぜひ、ぜひ発作を一回でいいから出して、
先生方にみてもらおう。頼む！！
って感じで、もう明日退院しなきゃいけなくなり
おわったわー
って思っていたら
退院の日前夜。
出ました発作！！３回！！
３回ボタン押しました！！！！
※長時間脳波の際、発作に気づいたらナースコールみたいなボタン押して、後々先生方がチェックする際に発作があったことをわかりやすくするためにマークするやつ。
朝方、会う看護師さんたちみんな、先生方、保育士さんたちにまで心配でどうだったか声をかけられ、これ言ってたら爆笑されました。笑
発作が出てるかいつも以上に心配で（いろんな意味で）
あんまりちゃんと寝れていなかったママは、なんとか急いで退院をバタバタとしていると、
院長先生がお話しにきてくれました。
まず、発作に関しては間違いなくてんかん発作。
一緒にビデオ脳波をみたけど、明らかに乱れまくっている脳波。
ですよね。。
以前の焦点とは別の箇所から脳波異常が出ている。以前と少し違う発作じゃないか？
今から新しく【フィコンパ】という薬を追加で試してみよう。それがダメなら【ビムパッド】。この２つの薬を試しても発作が止まらなければ３度目の手術を検討。
ただ、この手術となると２度の手術と比にならないくらい大変だよ。
と、言われた。
なんだろ、クラクラしてきた...
もう嫌だよ薬。
これ以上飲ませたくない。
今の薬だって効いてないじゃんか！！！
実際、今回の長時間脳波でバルプロ酸、イーケプラをやめたのに発作出てないし。
（フィコンパとビムパッド試しきったあとならこの２つはやめていいと言われた。今やめると、新しいはじめる薬とごっちゃになって効能がわからなくなるから）
また少しずつ増やして、効かなかったら少しずつ減らして、
でまた新しい薬少し増やして。。
気が遠くなる
そんで、２度の手術も生きた心地しなかったのに
３度目なんて...
無理だ、耐えられる気が1ミリもしない。
とりあえず、退院しなきゃいけないから
新しくはじめる薬の説明を聞き
この県外の病院にくるのは大変だから、通院中ね市外の病院で薬の調整をして、次回予約はこちらではとらないからとのこと。
新しい追加になるフィコンパは4歳から服用が承認されている、比較的新しい抗てんかん薬です。
夜のみ服用。
理由は、睡眠薬と言われるほど眠気の副作用が強い薬だそうです。
（その他フラつきなども）
あと、注意したいのが暴力的になる副作用。これがでたら即中止にしましょうとのこと。
薬剤師さんと院長先生に、味はおいしいと言われたが、気休めにもならないわー
正直、今までも散々いろんな抗てんかん薬試してきて、これは効いてる！！って手応え感じたこと一度もないし
今の時点でごめんなさい。1ミリも期待できません。
でも、死ぬほど３度目の手術を避けたいから
どうかフィコンパ様もしくはビムパッド様が効いてくれますように
と、願い続けています。
ちなみに、養育費も踏み倒され続けていて、どうか地獄に落ちますようにとも願い続けています
次回へ続きます。