いつもblogを読んでいただきありがとうございます
次回へ続きます。
気づいたら川崎病の退院から更新できずに、
年があけてすでに２ヵ月
コロナもまだまだ落ちつかず、日常もすっかり変化してしまいましたね。。
みなさん、元気に過ごしていますか？
れんれんは昨年11月に２度目の焦点切除の手術をし、あっというまに３ヵ月が経ちました。
病理診断の結果、今回切除した焦点がボスだったと言われ
このまま発作がなくなって、薬もやめられるのではないかと
泣きそうなくらい嬉しい希望のことばをもらいました。
そして、術後から今日まで
発作はごく弱ーいものが８回程度。
１日１０回〜３０回とあったあのれんれんの発作が。
術後３ヵ月以内の発作はカウントに入らないといわれましたが（術後間もないから）
これは、もう本当に奇跡。
オーバーかもしれないけど。
今、主治医のことばが希望ではなくリアルかもと
期待と、なんとなく確信もしています。（れんれんの母親としての、ただの直感）
今までは、発作がなくなったと思ったら半年でじわじわ復活してきたけど
なんとなく今回はそれじゃなさそうって、自分の勘がいっている。笑
なんとなく今回はそれじゃなさそうって、自分の勘がいっている。笑ここまで発作が激減したことにより、
れんれんの成長を感じることもさらに増えました
まずは言葉
その子それぞれのペースがあるから難しいけど、
れんれんは言葉がゆっくりでした。
でも、オペ後。
吹き出したようにしゃべるしゃべる
もちろん、まだ会話がちゃんと成立するわけじゃないし、ママ以外のひとには伝わりづらかったりとかはあるけど。
以前はママにしかたくさん話さなかったけど、
保育園の先生やママの友達たち、病院の先生や看護師さん、いろんな人たちと話しができるようになりました！
最近は歌もたくさん歌います
そして、表情
ことばも含めて、保育園でよく言われます。
表情が本当に良くなったと。
以前もよく笑うし、元気だったけど。
今のれんれんを見てると、以前はやっぱりどこか発作に邪魔されてたんだろうなってよーくわかるほど。
洋服の着脱、靴下と靴の着脱は自分でできるようになり、
洗濯物をたたむお手伝いをしてくれたり（くしゃくしゃ。。笑）
自分で食事ができ、食後の片付けもお手伝いしてくれて、
バナナやみかんを自分で皮をむいて食べたり（以前はママやってーだった）
抱っこなしで自分の足でしっかり歩いてくれたり。。
今までできていたこともあるけど、
自分でやる！！っていう気持ちがすごく強くなって頼もしくなってきました
自我、心の成長ですね
保育園へ行く日の朝、
「ママ、きょうおしごと？？」
って必ず聞いてきます。
「今日ママお仕事なんだ。ママ頑張るね！だかられんれんも保育園頑張ってくれる？」
というと
「うん！！れんれんほいくえんがんばるね。だいじょうぶ」
って言ってくれます。
そして、ニコニコ登園して、お迎えいってもニコニコで抱きついてくる。
以前はこんな会話出来なかった。
保育園行くの嫌だからグズってギャン泣きするだけだったれんれん。
もしかしたら、ただの子供の成長かもしれない。
けど、れんれんママからしたらこういう成長ひとつひとつが
ひとの何倍、何十倍...いや、もっとかな。めちゃくちゃ嬉しいのです。
この普通の、当たり前の、日常が。
しあわせ。
やっと心底ひと息ついて、
心底一安心している今です。
だから、
今まで出来なかったことを少しずつ。
今まで買えなかったものを買えるもの、必要なものから。
自分を少しだけでもみてあげようと思っています。
少しずつ部屋の片付け、整理して
生活しやすくスッキリキレイ、
ステイホームも快適に
止まっていたれんれんのアルバムも
。。って、気づいたらやっぱりれんれんのものやことばっかりなんだけどね
笑
笑発作がなくなって落ちついたら、自分にも余裕がうまれて
そしたられんれんに対しても生活に関しても余裕ができて
なんか息がちゃんとできてる気分。笑
そのせいか？
れんれんが以前にも増して
なんともないときに
ママすき。
れんれんね、ママすきなの。
ママかわいいよ。
ママだいしゅきなの。
とたくさん言ってくれます。
あと、ママちゃんとお洋服しめて！
（上着、という名のただのパーカー）
とか
ママゆっくり食べてね！
とか。
小さな彼氏感満載です
そんなこんなで、わたしたちは相変わらず周りの人達の大きな愛と優しさのおかげで
元気に笑って過ごせています
突然れんれん便秘デビューしちゃったみたいですが。笑
れんれんの抗てんかん薬は現状維持のため、まだしばらくは飲みつづけ
さらに川崎病のほうもまだ薬（アスピリン）服用中、これまたしばらくは検査が必要のため、
市外の通院中の病院にはまだしばらくお世話になります
（てんかんと川崎病、同じ病院で良かったー！）
今の目標は、今年１１月にオペをした県外の病院へ診察へいくとき（オペ後外来）
主治医に、
あれから発作ありませんって報告できること。
打倒！難治性てんかん！！！！
【おまけのママのはなし】
手術の入院中のこと。
れんれんのオムツがなくなり急いでドラッグストアまで買いに行った際、実は、それはそれは思いっきり足を挫いてしまいまして
保育士さんにはそんな急がなくていいと強くいわれたのに、保育士さん頼めるのがひとり３０分という時間に焦り。。（まじめな性格）
それはそれは、ものすごい激痛でした
が。
足をひきづりながら病院へ戻り、その後も痛みを我慢してれんれんのことに必死で入院生活を過ごしていました。
その後も、激痛の波が押し寄せても我慢して生活をしてしまいました。
（れんれん優先がどうしても変えられず）
が、最近ちょっとこのまま放置はマズイんじゃないかと、自分の本能がザワザワしだして
やっと近くの整形外科へ。
（すでに３ヵ月経過。おっそ！！）
診察してレントゲンとって、
おじいちゃん先生から言われた衝撃のひとこと。
「ほらここ。折れてるよ、骨折だね」
うそでしょ
まさかの人生初骨折。。
結果、右足関節内遊離体（関節内ねずみ）という診断。
もう骨はくっつかず、手術か経過観察のどちらかしかないそう。
これはスポーツ選手がよくなるやつで、もしかしたられんれんママは無症状で昔からあったやつが足を挫いたときに悪化したかなんかだったのかもと。
れんれんがせっかく調子いいのに、最悪やー
今、痛み止めの飲み薬と塗り薬処方されて、
あとはリハビリ？なんだけど
本当に手術しないとなると、一生痛み止め飲みながら付き合っていくのか！？
大きな病院へいくかひたすら悩んでおります
（おじいちゃん先生にセカンドオピニオンの話しがとてもいいづらい。。さらに自分のこととなると病院へ行きづらい。。）
続きが気になる人がいるのかは謎ですが、
進捗があり次第blogに書きますね
次回へ続きます。