2020年12月18日より、川崎病の疑い（ほぼ確定）で再びれんれんの入院生活が始まってしまいました。
次回へ続きます。
病棟に行くとナースステーション目の前の個室にいました。
何度見ても辛い光景。
手にはガチガチに固定された点滴。
病室にママが着いてまもなく、心電図の検査に行くよう言われ
ママが連れて行ったのですが...
泣くわ暴れるわで、やはり検査が難しく病棟へ戻り。
はい、出ました！！
オレンジ色の激甘ドロドロシロップ、トリクロの登場です！！
（激甘かどうかはわからないけど匂いがもう激甘！）
おそらく、れんれんはこれを飲むのどうなるか、
そしてその後なにかしらをされることがわかっているんだと思う。
必死に抵抗、泣くわ暴れるわ。
11時くらいに病院着いて、
検査続きで、痛いこともして、また入院だし、
2人してお昼も食べてないし。
いつもどおり抵抗してなかなか寝ないんだけど、
部屋暗くしてもらってトントンしてたら、寝た。
担当医たちが来て、
心電図の前にしっかり寝てる時にエコーをみたいとのことで機材が入り。
心臓付近を入念に検査。
（ジェルを塗って、グリグリするやつ）
※川崎病の1番こわいのは、治療が遅れて心臓に疾患が残る場合だそうです。
だから、心臓に問題がないかしっかり診る必要があるとのこと。
20分か30分か...結構長く検査していたため、
終わる頃に目覚めたれんれん。
今日は心電図は見送りましょうとなりました。
17時半すぎ、入院準備のために一旦荷物をとりに帰らないと行けないため帰宅。
往復１時間半以上はかかるため、２０時までの面会時間ギリギリ
バタバタと病室に着いたのが１９時半すぎ
れんれんはちゃんとご飯も食べたみたい
この時点で、川崎病の治療のための薬の投与開始。
グロブリン製剤というヒトの血液からできた薬を点滴から投与するものと、アスピリンという酸っぱいマズい粉薬です。
川崎病自体、検査の数値で診断するのではなく
出ている症状での判断となるため
川崎病ですというはっきりとした診断は難しいようです。
けれど、れんれんの場合は当てはまる症状がパーフェクトに近いこと。
さらに、３８℃以上の発熱が５日以上続いていてすでに７日目。
この熱をいち早く下げて心臓に疾患が残ってしまうことを避けないといけない。
万が一川崎病じゃなかった場合、この薬の投与はいきすぎた治療になるけど。
それでもこの薬で熱は下げられるし問題はないとのこと。
こわいなこわいな、なんかすごいこわいな。
なんか全体的にモヤモヤする病気だな...
とりあえず、今は薬がちゃんと効いて
熱が早く下がって、
症状も落ち着いてほしい。
そして試練の中の試練。
20時、面会時間終了。
れんれん、ひとりで寝れるかな？
以前ここに入院してた時は生後２ヵ月から３ヵ月と１歳前後。
今や３歳になり色々分かり始めた。
ママ、この病院では帰らないといけないんだって。だから明日の１２時に来るからね。
って言って抱きしめたら、
我慢しようとしても抑えられないような、そんな泣き方。力強く抱きしめながら、いっしょにいくのーーー！！って、泣き叫んだ。
看護師さんが来てくれて、泣き叫んでるれんれんを置いて病室を出なければいけないあの気持ち。
朝から何も食べてないからか、
疲れたのか、
辛すぎたのか、
なんか血の気が引くような感覚になりながら、
泣きながら病院を後にしました。
この日から、面会時間の１２時〜２０時まで、
病院に通う毎日がはじまります。
帰路に着くまでも、うちに帰っても、寝る時も
れんれんがいない。
この尋常じゃない寂しさ。
ちゃんと眠れたかな？
看護師さんちゃんとみてくれてるのかな？
こういうときこそゆっくり身体休めたりとかすればいいのに、それができないママです
次の日。
面会時間ピッタリに病室に到着。
（むしろ早くついてスタンバイ）
病室に入ると、ひとりでぼーーーっと
用意してくれたアンパンマンのDVDを見てるれんれん。
この後ろ姿。
胸が苦しくなるくらいかわいそうで辛くて切なくて。
堪らなく泣きたくなった。
たくさんたくさん、抱きしめてあげたら、
れんれんも泣いた。
ママいなくて不安で寂しくてこわかっただろうに。よくひとりで寝たよ。
ママママってお話ししたかっただろうに、側にいてほしかっただろうに。
グズリもせずに、よく頑張って耐えてひとりでいれたね。
れんれんがよくなるまで
毎日毎日、欠かさず面会の時間必ず側にいるからね。
この日熱は上がらず、
身体の発疹はなくなっていて、
顔の赤み等も薄れた様子。
次の日、面会に来たら個室から大部屋へ移動していました。
ナースステーションに1番近い、赤ちゃんが入るお部屋の1番奥の窓際にいました。
覗くと、ゴロンとしてまたぼーっとDVDを見ていました。
れんれんは、川崎病にしては（しかも高熱続いてるのに）機嫌は良い。
ただ、この日夕方頃ちょっと様子が変。
寒い、気持ち悪いといいだし、グズグズ泣き出す。
あ、たぶんこれ熱上がってくるかもと思いナースコール。
熱を測ると３８℃以上。
先生に電話で相談してくれたようですが様子見でとのこと。
その後、機嫌の悪さが続き寝たいけど気持ち悪くて寝れなそうな感じ。
そしてついに、マーライオンのように嘔吐（れんれん至上初）
ギャン泣きです
かわいそうに。。気持ち悪かったよね、嫌だったよね。
その日夜に担当医が来てくれて、発熱も嘔吐もタイミング的に薬の副作用かも。
この副作用は珍しいため説明はしていなかったとのこと。
嘔吐したため、その日の夜ご飯はやめて
点滴の量を増やして対応。
あまりに酷い嘔吐だったため、その日は帰りが心配で仕方なかった
今思えば、ストレスもあったのかなぁって思ったり。
元気がなかったのも、
手術頑張って退院したばっかりなのに、
また病院のしかもあの狭いベッドの中で点滴つながれて隔離されて動けないし、
しかも違う病院だし、
混乱とストレスと、
さらにママがずっといない寂しさもあり。
※土日は看護師さんもスタッフも明らかに少なく、さらに保育士さんもいないからたぶんれんれんも放置される時間が長かったんじゃないかなぁ。。
川崎病は症状が落ちついてから２週間前後と、入院期間が長いと聞いたことがあるし、そのくらいが通常とのことで
クリスマスどころか年越しも病院！？
どうか一日でも早く退院できますように
次回へ続きます。