12月17日、外来から帰宅した翌日。

お昼前くらいに突然グズグズと泣き出し、

抱っこー抱っこー!!
おなかいたいー
きもちわるいー

と訴えはじめた。

なんか嫌な予感と焦り。

お布団コロンする?と聞くと、するーというのでとりあえず寝かせて。

吐いても大丈夫な準備やら、
すぐに病院いけるようにバックも用意、
スマホを近くに置く。
(こーゆーの、気づいたらもう自然にスピーディーにやってるママ真顔

しばらく辛そうだし、泣くし、お腹痛いのか気持ち悪いのか。。
とにかく、今日で発熱が続いて6日目。

良くも悪くもならない状態でこれはちょっと焦る。

これまた自然に、ママの頭の中は緊急脳内会議が開かれました。



【ママ脳内】
昨日オペした病院で検査して問題ないと言われたばっかりだから様子見て良いのでは?
いや、でも今、普段の様子と違いますが?
しかも、こんな何日も解熱しないの初めてですよね?
もし病院に行くとすると、一旦近所の小児科か、1番近い市民病院に行きますか?それとも紹介状もらってるから最初から市外の病院に行きますか?
市外の病院は通院で次回は週明けですよね。金土日...月曜日まで様子見るのはさすがにリスクがあるのではないでしょうか?
そもそも、夜中や土日に状態悪化したら救急車呼んだとしても市外までいってくれるんでしょうか?
とりあえず、まず電話で相談すべきですね。まずどこへ電話すべきでしょうか?



れんれんの様子みて看護しつつ、
脳内会議しつつ、
スマホでいろいろ調べてみて、

まずはいつも風邪ひいた時などにお世話になっている小児科へ電話で状況説明して、診察してもらえるのかを相談。

すると、やはり紹介状もあるし
いろんな病院たらい回しにされるより
通院している病院へ行った方が確実だと思うと、

まずは電話で相談してみるようアドバイスしてくれました。

その時、不安だし焦ってたから
診てもらえないのか。。って突き放された感じでちょっと嫌な気持ちになってしまったけど、

電話切ったあと、しばらくしたらいつも1番気にかけてくれる看護師さんが

「電話もらったのにこちらで何もできなくてごめんなさいね。その後電話できた?どうなった?」

って、わざわざ電話くれて泣きそうなほど嬉しかったです。




通院してる病院に電話して事情を説明すると、
担当医が出てくれて症状などを聞いてくれました。

高熱が長く続いてるのがやはり心配とのことで、

熱があると本館に入れないから、緊急外来でまず診察や検査になると思うけど、今日か明日どちらに来ますか?と。


この時点でれんれんは眠ってしまっていたため、
今日は様子見て
明日朝一に電話で緊急外来で診察希望の旨を伝えて、11時までに行くことになりました。





14時頃起きた時にはまたいつもの機嫌のよいれんれんにニコニコ

ただ…

ん???
やけに顔赤くない!?

熱が出たときは確かに赤かったけど、
なんとなく気になる。。

あとはよく喉元を触るような気もするなぁ。

まさか…ね滝汗←このときママの頭にちらほら浮かんでいたのがまさかのドンピシャかもしれません。







そして次の日。

通院してる病院まで電車で30分ちょい、
自宅から1時間弱はかかるわけで。

なんかもう、病院ウンザリチーン

重い腰を上げていざ!!

緊急外来へ行き、待合室でれんれんのおでこ触ってみたりしていたときに
ん??背中が赤い?発疹?

なんかすごい気になる。。

れんれんも病院にきて何をするかわかっているから、嫌で怖くて帰りたくてグズグズショボーン

いろいろ考えて不安MAXの中待っていると、
防護服(ビニールの洋服みたいなのに帽子にマスクにフェイスシールドにと完全防備)を着た担当医が来てくれました。

おそらく新人の女医さんと2人で診てくれました。

その女医さん、とにかく声が小さく
さらに担当医もまぁまぁボソボソ系なので
泣き喚くれんれんの声にかき消されて苦労しましたが笑い泣き

発熱してからの症状や様子を丁寧に聞いてくれました。

それから、怒涛の診察と検査。
検温、心拍、触診やら喉のチェック、インフルエンザの検査、コロナの検査、点滴ルート、採血、CT
※これらすべてを緊急外来診察室から一歩も出ずすべてやりました。

オペした病院の小児科では喉が少し赤いと言われたけど、
今回は首のリンパ節が少し腫れてるねと。

さらに最初の時点で担当医から、
なんか顔がやけに赤いよね?いつから?と。

気になり出したのは昨日、
さっき背中が赤かったことを伝えて洋服をめくると
え、お腹も背中も全体的に赤い!発疹??

それから担当医は、口や手のひら足の裏がいつもより赤くないかを聞いてきました。

さらに舌の状況を聞かれたとき、

まさか…って思っていた病名がどんどん確信に近づいてきました。

そう、ママが最初からまさかなとなんとなーく病名が頭をチラついていた
川崎病!?

病院着いてからあれよあれよと
川崎病っぽい症状が現れた気がする。
(いや、もしかしたら熱が上がったタイミングで症状が出て、それに今まで気づけなかったのかな?)


そんなこんなしているうちに、
インフルエンザ陰性。
血液検査の数値も、オペした病院で検査したときより更にキレイになっていて問題なし。
と、検査の半分くらいの結果が聞けました。

このタイミングで、てんかん診療の担当医から
別の小児科の女医さんにバトンタッチ。

その先生から、
やはり現時点では川崎病が疑わしいとのお話しが。。


下記、川崎病に関してのリンクを貼りつけます。
参照くださいませ。


この時点で、
①5日以上続く高熱。
②首のリンパ節が腫れている。
③お腹と背中に発疹らしきものあり。
④白目が若干充血っぽい。
⑤唇や舌がいつもより少し赤い。舌はプツプツしてるかも。
⑥足の裏が若干赤い。

と、6つの主要症状が全て当てはまるような感じなのです。

川崎病の診断は症状の目視確認、
検査の数値などで出るわけではないのでなんかモヤモヤする。。

川崎病の疑いの場合、
治療が遅れると心臓に後遺症が残ってしまう。

発熱をできるだけ早く下げなければいけないのに今日の時点でれんれんはすでに7日目。

今日から入院してお薬の投与を開始する方向で
と言われました。



え、あれだけ入院生活と手術頑張ったばっかりのれんれんに、また入院しろと!?
また検査だらけの生活しろと!?


嘘でしょ。。っと思っていると

さらに先生からグロブリン製剤という薬を点滴投与するのに同意書がないとできないので、早急にサインしてほしいと。

このグロブリン製剤、ヒトの血液を原材料として作られたお薬なのです。
なので、よわーい輸血みたいやイメージ。

だから副作用がでることもあるし、同意が必要。


怖い。

川崎病自体原因不明だし、
とにかくなんだか怖い。

でも、とにかく一刻も早く熱下げないと。
しっかり治療してもらわないと。




すべての検査結果が出るのが夕方ごろになるため、それまでこの診察室に隔離。

食事もダメだし、
またまた12時半過ぎててお腹ペコペコだ〜ゲッソリ

れんれん、泣き疲れて抱っこで寝ちゃいました。


その間に同意書を読んでサインして、書類書いて。

あと、一度帰って入院に必要なもの持ってこないととか、
この病院付き添いNGだかられんれんが心配、大丈夫かなとか、
いろいろ頭がぐるぐる。



再び点滴でガチガチに固められたれんれんの手を見ながら(しかも血だらけガーン失敗したのかな?それにしてもちゃんと拭いてあげてよ。。かわいそすぎるし痛々しいえーん

コロナもインフルも風邪も、
細心の注意を払いながら気をつけて生活してたけど、あのときママと一度だけ外出したからかな?

ママが健康な子に産んであげられなかったのかな?

とか、さすがにものすごい落ち込んで
ショックで。

れんれんにこれ以上痛い思いや怖い辛い嫌な思いさせるのは耐えられない。

辛すぎて、やりきれなくて
泣けてきた。

今すぐ変わってあげたいよ。。





14時過ぎ。
れんれんはそのまま入院のため小児病棟へ連れて行かれ、

コロナの検査結果が出るまで、濃厚接触者のママはそのまま緊急外来の待合室で待機。

れんれん、顔をクシャクシャにして
ママといっしょにいくの!!と泣き。

大丈夫、あとからいくからね!っていったけど、
喉元がぎゅーってなり胸が苦しくなり
どうしても涙が止められなかった。


その後1時間もしないで、コロナ陰性と結果が出てママも久しぶりのここの小児病棟へ。





新たな入院生活の幕開けです笑い泣き



なんでなんでなんで???
れんれんをここまでいじめる必要ある?
こんなに辛い試練たくさん、
しかもすごいスパンだけど。
なんでだよ。。

これも、数ヶ月後か何年後か何十年後か、
点と点で繋がる日がくるんだよね。
きっと。






右矢印次回へ続きます。