2020年11月12日
いよいよ、２回目の手術の日です。
朝一９時からで良かった〜
（もし14時から15時からになると、朝から飲み食いが一切できないから本当にかわいそうだし辛いんです。これからもっと辛いのに。。）
オムツに手術着１枚になり、
看護師さんたちにがんばれ！！と見送られ、
ママの抱っこで手術室へ。
嫌な予感しかしてないんだろうね。
いかないの！っていいながら周りをキョロキョロ。
そうだよね、こわいよね。
手術室がずらーって並ぶここにきて、
帽子とエプロンみたいなのして、
怖がるれんれんを抱いていると、
ママのこの選択はこれでよかったのか
一瞬でものすごく怖くなる。
発作が何十回何百回あっても死なないんだよ。
それでも、その発作をなくすために頭を切るの？
でも、そうしないと発作は一生止まらない。
そして、れんれんの発育の邪魔をして
成長を止めるかもしれないし、後退させるかもしれないし、
もしかしたら焦点が他の場所にも広がっていくかもしれない。
れんれんはまだ３歳。
まだまだまだまだ、たくさんの未来が待ってる。
その未来に暗い影を落としちゃうの？
れんれんはあれだけ発作があっても側からみたらなんら普通の男の子。
だから、難治性てんかんを知らないわからない人からしたら、
発作が出てない間のれんれんをみたら、
頭を切る手術をしかも２回もするなんて…って思うんだろうか。
でもね、ママは絶対負けない。
自信持って、強くいたい。
この決断も、
今までしてきたたくさんの選択も、
痛みも、涙も、辛さも、切なさも、
全部全部、
きっと、れんれんの明るい未来に繋がるはずだから。
この日のことはリアルタイムで書いた「手術」を参照ください。
れんれんが麻酔で眠り、
どうかよろしくお願いしますと頭を下げ、
手術室の真ん中のベッドに寝ている小さなれんれんをみて、どうしようもなく泣けた。
病棟に戻り、またスーツケースに荷物を戻し片付けてる間も
どうにもこうにも涙が止まらず。
ICUの待合室。
みんなに報告しようとブログ書いて、
れんれんのアンパンマンのぬいぐるみをひたすら
眺めて、
眺めすぎてアンパンマンがアンパンマンに見えなくなって。。笑
何時間くらいになるのかも聞けず、説明も受けてない。
食べるもの、お菓子しかないけどお腹も空かない。
待合室から一歩も動けないまま
10時くらいから待合室にいたのかなぁ？
今14時すぎか...
と思っていると、
ICUの男性看護師さんがきて
オペ終わったみたいなのでもうすぐ先生がくると思いますと。
ん？早い？
先生から今回は半球離断もするときいてたから（10月の外来時）もっと時間かかることは覚悟してた。
ドキドキしながら待っていると、執刀医が手術着のまま現れました。
お母さん、無事に終わってもう麻酔から覚めて泣いてるよ。
今回は輸血もなしでいけたし、見える箇所は綺麗に取り除きました。
まだわからないけど、おそらくこれで発作はなくなるんじゃないかなぁ〜
あぁ、本当に本当に良かった。
なんだか今やっと息ができた気分。
で、ところで先生。
今回は離断したんですよね？思ったより早くてびっくりしてるんですけど。
と聞くと、先生。
え！離断なんて僕いいましたっけ？
…
えーーーーー
いや、ご丁寧に書いて説明してくださった用紙までいただいておりますが。。
って内心驚愕してましたが、
もしかしたら先生疲れてんのかな？
手術の件数多いだろうし、ごっちゃになってんのかな？とか考え、
とりあえず笑いながら、そう聞いてきたんですけど〜って流しておきました。←あとで病棟スタッフに話したら、お母さん優しすぎます！って言われた
この先生、おそらく思ったことをすぐ口に出す人なので、外来時は離断すべきかなって判断だったけど、
会議（執刀医や担当医だけの判断ではなく、小児科医やてんかん専門医、脳外科医などなどチームで診療方針を話し合うみたい）で
れんれんは現時点で発育に問題がないから、離断して麻痺等のリスクを背負うことを避けて
発作を抑制できる方向で考えてくれたんだろうなぁって
入院期間中、先生方や看護師さんなどとコミュニケーションをとっていく中で感じました。
ということで、以前と同じところを開頭して
焦点切除の手術となりました。
さぁ、やっとれんれんに会える！！
痛いかな？
気持ち悪くないかな？
不安だよね？
怖がってるかな？
ママのこと待ってくれてるかな？
今行くからね！！
次回③へ続きます。