今までいた病室を出て、
次回へ続きます。
でっかいスーツケース
大量の荷物乗せたベビーカー
リュック背負ったまま、小児病棟の待合室で少し待つよう言われ待つ。
のに、ぜんっぜん来ない。。
この後救命救急の家族待合室で待つと言ってなかったっけ？？
保育士さんが気付いてくれて、ナースステーションに確認しに行ってくれました
まだ呼ばれないからもう少し待っててねー！
なんか食べたり飲んだりしていいからね！
と看護師さん。
いや、３０分以上は余裕で待ってたけども。
もっと早く声かけてほしかった
そんなこんなで、１６時くらいにようやく呼ばれて救命救急の中待合室（ロッカーが並んでるすみっこのソファー。しかも薄暗い）で待つ。
ここでもひたすら何もせず、お守りを握りしめて待つ。。
オペは４時間予定。
今頃、れんれんの頭に電極が入っているんだろうか。
問題が起きたりしてないかな。
１７時頃、執刀医の先生が手術着で現れ
「お母さん。今ね、頭閉じてるとこだよ。わたしはもう離れたんだけど。
予定より多く電極を入れました。かなり大きな電極を入れたんだけど、思ったより焦点の範囲が広いかもね。
多くいれてちゃんと調べた方がいいからね。
ただ、出血も多くないから輸血もしていないし、無事終わりましたよ。
麻酔が切れるまであと1時間くらいかかるかもしれないけど、あと少ししたられんれんくんくるからね。」
無事終わったことへの安堵と、
今かられんれんは電極が頭に入った状態で過ごさなければいけない怖さと、
先生の、焦点で予想より広かったという言葉の大きな不安と。
この気持ちは、同じような思いをした人にしか理解できないと思うけど。
とにかく、れんれんの前では絶対泣きたくない。
そして、深く考えるのはやめよう。
とにかく今は、目の前のれんれんを全力で守ること。
不安と恐怖を和らげてあげること。
側にいてあげること。
本当にたくさんのスタッフさんたちがれんれんを治すために全力で治療をしてくれている、それを信じて託すこと。
その後、院長先生もわざわざ来てくださり
もうすぐれんれんが来ると思うと伝えてくださり、オペ内容をお話ししてくださいました。
執刀医と同じく、思ったよりも焦点が広く
大変な手術になるだろうということ。
さらに、左手麻痺が避けられない可能性があるとも告げられました。
日常生活に影響はないが、細かな動きが難しいだろうと。
例えば、ピアノやリコーダーなどの動きは難しいだろうと。
焦点の部分を大きく切って発作を無くすかわりに、麻痺が残ることを選択するか。
焦点の部分を小さく切って麻痺を避けるかわりに、発作が残ることを選択するか。
発作もなくして、麻痺も避けたい。
当たり前だよ。
再度オペする人もいるけど、脳を切るなんてこの２回でもう勘弁してと強く強く思う。
れんれんが頑張ってリハビリして麻痺が治る可能性があればとも思う。
れんれんにとって良い選択ってなに？
そんなことをグルグル考えていると、
れんれんが麻酔から覚めてものすごい元気にギャン泣きしながら暴れてるよーと呼ばれる。
ER（救命救急）スタッフさんたちのはからいで、まさかの個室を確保してくださっていました。
部屋に入ると、スタッフが７.８人くらいに囲まれ、
頭を包帯でグルグル巻き
電極の線やら点滴の線やら心電図の線やらで
線だらけのれんれんが泣きじゃくっていました。
入るなりママを見て、手を伸ばし更にギャン泣きになるれんれん。
みんなに、ママきたよーよかったね〜と言われ。
わたしがギュッと抱きしめて、よく頑張ったね、すごいね、怖かったよねというと
ピッタリママに貼りつき抱きしめてきて、
ピタリと泣き止み。
ERスタッフさんたちが一斉に
おーーーーー
やっぱりママは偉大だなぁ
と歓声があがりました。笑
それにしても、爆弾が何かかなと思うくらいの
かなりの数の電極に衝撃。
そして、やっぱり怖い。
れんれんの頭からたくさんの電極がでていて
多少だけど血が滲みてるガーゼとか見えてると
早く電極とって、本番の２回目手術をさせてあげたいと早々に思ってしまった。。
技師さんが電極を整える作業をしながら
大人でも辛いのに、本当よく頑張ってるね。
わたし絶対やりたくない！！だって
骨折と同じだよ
と、結構さらっと言った。
それ、今あんまり聞きたくなかった。。
けど、れんれんが今どれだけ痛いか
わかりやすく教えていただき助かります
もちろん、点滴から痛み止めも入れてもらっています。
頭の痛み
頭痛
吐き気
発熱
顔の腫れ
これらは脳の手術をした場合は避けられないとのこと。
これから、電極が脳に入った状態で発作を捉えていきます。
さらに明日、マッピングという検査を行い
れんれんの手や足、顔の神経がどこにあるのか、
それを避けて（要は麻痺を避けて）焦点を切除できるかを確認します。
発作が早々に取れたらすぐにオペできますが、
タイミング的に土日を挟むためこともありどうなるか。。
いつもは見たくない発作。
こういうときばかりは、
どうか発作がでますように
と願う、脳波あるあるです。
麻酔も完全に抜けないし、
ものすごく疲れただろうし、
多少なりとも痛かったり違和感だったり気持ち悪さもあるだろうし、
さらにママが側にいて安心したのもあるだろうし。
れんれんはぐったりと寝てばかり。。
れんれん
よく頑張ったね。
すごいよ、えらいね。
まだスタートライン。今からも辛いし大変だけど、ママがずっとずっとそばにいるから一緒に乗り越えようね。
大丈夫
大丈夫
大丈夫
次回へ続きます。