いよいよ第１回目手術〜頭蓋内電極留置

2019年11月13日

入院生活スタートです。

この病院では４回目の入院生活となります。

いつも通りルートとり、採血。

すごい暴れたらしいです

明日の第１回目オペ後、救命救急にうつるのですが

そのERスタッフさんが一度挨拶したいとのことで病室にきてくれました。

若いイケメンっぽい笑

優しく説明してくれながら、れんれんをかわいいかわいいと言ってくれて

さらに、事前に一度病棟みてみますか？と提案してくれた！

れんれんに、行く？ってきいたら

うん！！っていったら、そのイケメンスタッフさん。

凄い乗り気で連れて行ってくれました！笑

ずっとれんれんに、かわいい顔してるなーこれはモテるなーメロメロだなぁーっていっていて

救命救急着いたら、ワラワラとスタッフが集まり

れんれんがもう大人気！！！

みんな良い人たちですごく安心しました

この時点では、わたしがれんれんに付き添えるか確定できず。

かけあってくれていました。

基本的に付き添いはNG、面会時間もかなり限られた時間になります。

もし付き添いNGなら、ママはホテルを取らないといけない。けど確約ないから、キャンセル料100%覚悟という綱渡り

夜ご飯前、検温したらまさかの３８.５（だっけ？）とかが出て

かなり焦り、逆の脇で測ったら３７.７

看護師さんは一度見なかったことにしてくれて、

再度測り直そうってことに。

ごはん完食するし、

めっちゃ遊ぶし、

おでこさわっても熱あるようには感じない...

そこから、ママはチーーーンってなり。

ごはん後、再度測ったら３６.３

はぁーーーよかった

18時に運ばれてきた夜ご飯を最後に、れんれんはもうオペまで食べれず。

夜中2時を最後に飲みものも

それに合わせてもちろんママも。

2019年11月14日

第１回目オペの当日。

朝、担当医から頭蓋内電極留置の説明あり。

山ほどの同意書やら書類があり。

リスクの話しもたくさん聞き、

大丈夫という気持ちと、不安と恐怖が波のように押し寄せます。

オペは昼過ぎになりそうとのこと。

その後、レントゲンとCTをギャン泣きでなんとか検査。

飲みもの食べものはれんれんの目に入らないよう全て隠し

朝ごはん時

昼ごはん時

みんなが食べてる部屋を抜け出し、

プレイルームにいったり、グルグル散歩したり。

れんれんは９時から点滴いれてるけど。

喉は乾くわ、お腹空くわ。

もうグッズグズ

パン！！！！

プリン！！！！

おちゃ！！！！

泣きながら出る言葉が、れんれんの気持ちそのもの。

しかも怒ってる。。

もう限界を通り越して、だんだん元気がなくなるれんれん

１３時頃に、オペが１４時といわれ

もうそれまでが長いのなんの！！！

ごまかしも聞かず

本当にかわいそうで、本当に辛かった。。

そして１４時。

いよいよお呼び出しがかかり、２人でぐったりしながらオペ室へ。

ママが抱っこし、小児病棟の看護師さんが点滴ガラガラしながら付き添いしてくれ

オペ室がズラーーーっと並んだ地下へ。

ママは人生で一度だけ手術をしたことがありますが、わたしでもやっぱり怖かったかられんれんは恐怖以外の何ものでもないだろうな。。

オペ室には看護師さんや担当医て麻酔科の先生やらスタッフがたくさんいて、

ギャン泣きのれんれんにアンパンマンを大きな画面で見せてくれました。

が、あたり前だけど本人それどころではない。

オペ内容をママが確認され、

ママに抱っこされた状態で点滴から麻酔が入ります。

この時点でママ以外に触られるとギャン泣きでしがみつくれんれん。

トロンとしたと同時に、ママの顔みてへらって笑って

「ママ」って呼ぶ。

寝そうとおもったところで看護師さんが触れたら抵抗、ギャン泣き。

「ママの顔見て？大丈夫だよ」

とギュッとするとほわんとするれんれん。

まだ完全に麻酔は効いてない状態だけど、

ベッドに寝かせるよう言われ

寝かせると、まだ少し動いて抵抗。

「ママ」と呼ぶ。

「ママここにいるよ」というと落ち着いた。

麻酔科の先生に、もうお母さん大丈夫だよと。

お母さんがいてくれて本当に助かりました、ありがとうございました。

とスタッフのみなさまに言われ、

どうぞ宜しくお願いしますと頭を下げ、

大きなオペ室のど真ん中のベッドに寝ているれんれんを振り返りながら、オペ室を出ました。

と同時に、涙が溢れてきて止められませんでした。

変われるものなら今すぐ変わってあげたい。

小児病棟の看護師さんに、お母さんも辛いよねと慰められながら再び小児病棟に戻り、

れんれんのいないお部屋で１人荷物をまとめて

救命救急へ移動する準備をもくもくとしました。

さっきまでお腹があんなに空いてたのに、

朝から何も食べてないのに食欲ない。

ただただ、

れんれんを早く抱きしめてあげたい一心で

ここから１人、

４時間という苦しい苦しい時間。

長い長い４時間。

何もできず、

座ったまま

れんれんをひたすら待ちました。

どうか無事終わりますように。

何もなく無事に終わりますように。

【頭蓋内電極留置術とは】

通常の脳波検査は頭皮にペタペタと電極を貼りつけるのですが、その脳波と画像だけでは情報が不十分な場合、この頭蓋内電極留置術を行います。

頭蓋内に以下のような電極をいれて、焦点を明確にしていくという検査のための手術です。

この電極を頭蓋内に入れたら再び閉じて、

麻酔が切れたら通常通り生活し、発作を捉えます。

電極が頭から出ている状態なので（もちろん包帯グルグル巻き）少しでも線を引っ張ったりしたら生死に関わるため、小さい子は性格などによってはできない子もいるそうです。

次回へ続きます。