以前のブログから間があいてしまいました
次回へ続きます。
血液凝固異常ではなかったと、まだはっきり言えない結果ではありますが。
ひとまずホッとして
その後れんれんは保育園に元気に行き、
やっと大好きな水遊びもできるようになりました
入院中のブランクで２、３日くらいは預けるとギャン泣きれんれんでしたが、
なんと
保育士さんに抱っこされ笑顔でバイバイしてくる
しかも、担任？の保育士さんじゃない保育士さんに抱かさると泣いていたれんれん。
どの保育士さんに抱かれても泣かない
成長が感動と嬉しいのと同時に、
ものすごい寂しくなった。。
親心は複雑ですね
とにかく、れんれんが楽しめているならママも嬉しいし安心
ママの大好きな先輩たちと遊べたり、
お友達のお家に遊びに行って一緒にプールに入れたり、
みんな大好きよしお兄さんに会えて生ブンバボンが見れたり、
平和な夏の日常を送っていました
が。
お盆が近づいてきた頃。
再び発作が悪化。
ちょうどゼロゼロした咳と鼻水が気になり、小児科で喘息っぽいと薬を処方されたタイミングでもあり、
台風が近づいていたタイミングでもあり。
（よく、気圧が体調に影響するとか、気圧で発作が悪化するとか聞くけど。果たして...）
保育園では、午前中のおやつの時間、椅子から落ちて駆けつけたら発作起こしていたと報告あり。
うちではここ１週間くらい
朝起きて、朝ごはん食べ終わり、ママが片付けているとき急に発作。
ここ２、３日で、バタッと倒れゴーンと頭をうつ。
両手左足がかなり強くつっぱる強直発作。
歯を強く食いしばりギシギシ。
一度下唇を巻き込んでしまい出血。
後半、身体がカタカタとなりだす。
強直間代発作！？
終わると泣くことも増え。
たまにママを叩いて怒ります。
辛いよね。
しんどいよね。
嫌だよね。
これが、数分〜１０分おき。
１時間に８〜１０回とか。
夜は、やっと寝付いたと思ってママも寝ても
再び発作が起きている様子に目が覚め。
ケータイ見てまだ１時間くらいしか経ってない。
その後も定期的に発作を繰り返すれんれん。
寝ても覚めても
発作発作発作
起きていてもいつくるかわからない発作がこわくて、れんれんから目が離せない。
二次災害的に、危ない場所で頭打ったら大変とか。
寝ていても、発作に邪魔されまくりなれんれんはたぶんちゃんと寝れていない。
疲れているのがわかるから辛い。
発作が終わるとママを探すから、発作中、大丈夫だよと背中さすったり、終わったら抱きしめてあげたい。
けど、発作があまりに頻発で。。
ママもあまり眠れず。
そして、心労からかママダウン。
だれか助けて。
発作地獄から救出して。
本当に辛いしんどい苦しい。
明らかに悪化している発作。
強くなっている発作。
れんれんの脳のダメージ、大丈夫だろうか。
れんれんはもちろん、
ママの疲労感も正直すごい。
だからといってれんれんの遊びを制限するのは違う気がするし、
れんれんは遊びたしね。。
発作が酷く、お友達との予定も、ママの実家帰省もリスケ
ずっと続く、嫌なこと。
なんだか一生分の厄がきている気分で
さすがに、初めて厄除けに行きました。
どうか、これで負のスパイラルから脱出できますように
そして、無事２歳を迎えたれんれん
頑張り屋さんで、
強くて、
マイペースで、
優しくて、
穏やかで、
食べるのが大好きで、
乗り物とか働く車シリーズとかアンパンマンが大好きで、
お水遊びが大好きで、
いつもキャッキャ笑うのが、もう本当にかわいすぎるれんれん。
ママはあなたがお腹にいるとわかったときから、世界で一番あなたが愛おしい。
ママは全力でれんれんを守りたい。
キツイけど絶対負けない、
辛いけど笑おう。
れんれん、ママのもとに生まれてきてくれて
ありがとう。
れんれんがいるから、ママは笑えるし
前を向いて生きていく力があります。
これからも、いっぱいいっぱい笑おうね
てんかんなんかに負けたくない。
発作なんかに潰されてたまるか。
（ほぼ強がりです
）
）
次回へ続きます。