まさかの形での退院から、再び日常生活に戻るのですが。
次回へ続きます。
入院前だったら気にすることもなければ、
そんなに神経すり減らしてまで気をつけることもなかったのに。
ただの散歩でもなんかすごい心配しちゃう。
暑いのに長ズボン履かせて。
転んでも少しはガードできるように。
公園に行くと必ずやりたいという滑り台。
ダメだよとは言わないけど、
ママは片時も離れないし、目を離しちゃいけない。
今までもそうだったけど。
れんれん、すぐつまづいたりコケたりするから
でも、すごいすごいすごい気をつけてしまい
それにれんれん気づいたのか結構怒られることが増えてしまった
そして、発作。
退院後、発作が悪化
入院中、手術を見越して薬の量を一時調整したからか。。
回数もかなり多く、一日３０回以上はあった気がする。
今までほぼなかった日中、しかも起きているときにも発作がある。。
特に夜がひどく。
ちゃんと寝入るまで１時間以上かかり、必ず７回前後はある。
５〜１０分くらいの感覚で繰り返す。
秒数は１０〜３０秒。
しかも、硬直がかなり強く
両手と左足硬直、右足バタバタ。
歯をかなり強く食いしばるためギシギシいう。
身体も小刻みにカタカタ震える。
以前は左手左足の硬直だったのに、
右足以外かなり強く硬直してつっぱっている。
嫌な予感しかしない。
ちなみに、バタバタしてる方ではなく
硬直している方が辛いんです。
バタバタしてるのは、れんれんが自ら動かせているけど
硬直している方は、自分の意思とは無関係に硬直しているのです。
発作中、背中や腕や足や顔や頭をさすってあげて
発作が終わって、辛いのか泣くことが増えたれんれんを抱きしめてあげる。
これしかママにはできなくてごめんね、れんれん。
大丈夫、良くなるよ。
きっと手術が仕切り直しでできて、良くなるから大丈夫。
ママ自身にも言い聞かせるのですが。
正直、こんな酷い発作のれんれんを毎日見続け
るのは辛すぎる。
泣きたくなってくる。
この酷かった数日、ママほぼ寝れず。
だって、れんれん
たぶん発作に邪魔されすぎてちゃんと眠れてないのがわかるから。
なのに、真夜中起きてしまったとき
ママママと顔を覗きこんで、
なぁに？と顔見ると
ニコニコ笑うれんれん。
泣かないけど。
泣かないけど、
泣きそうだよ。
れんれんは強い。
発作が日中もあることと、
血液凝固異常と言われていることから
保育園、再び制限でます
退院後の初日、やはりママが送り出したあとから
３０分くらいで５回とか
その後落ち着いたみたい
かなり強く硬直するため、疲れるよね。
その後保育士さんのお膝の上でコテっとしていたらしく
保育士さんから電話をもらい、
ダイアップ入れるほどではないけど
今日はお昼食べたら１２時にお迎えにしましょうとなりました。
その後はれんれんの様子見ながら時間を決めようとなりました。
７月から水遊びもはじまり、
れんれんはお水大好きなのでママも準備万端にしていたのに
それも今はNG...
仕方ないけど。
園庭でみんなが水遊びしてる中、
部屋から眺めているれんれんを想像すると
胸が締め付けられて苦しい。
だから、休みの日は海へ連れて行ったりして思いっきり遊ばせます
キャッキャいいながらすごい楽しそうに遊ぶれんれんを見て、ほっ
退院から１週間くらい経ったら、
ものすごくひどかった発作が落ち着いてきた
発作自体、やはり強くて終わったあと泣くことが増えたけど
回数は落ち着きました。
といっても、毎日数回〜１５回とかはあるのですが
そして、検査結果。
なかなか電話来ず...
退院から１週間くらい経ち、
さすがに遅いだろうとママから電話。
検査結果は出ているとのこと。
担当医の予定との兼ね合いかな？
やっと明日、聞きに行きます。
いつもれんれんブログを読んでくれている皆様。
イイネをおして下さる皆様。
ありがとうございます
これにて、現在にブログがやっと追いつきました
ここからは、（なるべく）リアルタイムでアップしていけたらと思います。
引き続き、ブログを読んで、れんれんを応援していただけたら嬉しいです
てんかんがたくさんの方に知ってもらえますように、理解されますように。
そして、てんかんをもっている全ての方へ、発作ゼロ・副作用ゼロ・不安ゼロになりますように
次回へ続きます。