2019年7月18日
次回へ続きます。
本当だったら、今日が第１回目の手術（頭蓋内電極留置術）の日。
まさかの、手術前の血液検査で異常が見つかるという
もう本当に最悪のまさか。
ママはまだ心が追いついていません。
今日は検査結果が出るまですることがないと言われたので、
プレイルームでれんれんと遊んでいたら
PTさん（理学療法士）
OTさん（作業療法士）
が順番にきて、
少しれんれんの動きを見せて欲しいと言われました。
今回は2人とも女性。
手術が延期になっている状況は知らなかった様子。
術前と術後の動きの変化をみたいそうです。
PTさんの検査はまず、
先生と同じ手の動きしてみよう！
グーパー
バンザーイ
バイバイ
キラキラ
ピース
パンチ（タッチ）
など。
なぜかバンザイが今日は片手だけ。
ルートとった左手が上がらない。。
ピースはそもそもまだできないけど、
そのほかはクリア
次に
たくさん穴が空いている台と
カラフルな、長さの違う棒を出され。
それを入れてみてーっと言われる。
れんれん、最初はがちゃがちゃ棒で遊ぶ
少しするとうまく何本か入れられた
と思いきや、
数分でプレイルームのおもちゃへとふらーっと行ってしまった
続いて、ビー玉。
これを同じく穴へ入れていこうってやつ。
これはなかなか集中して何個も入れていた
がしかし、もしかしたら注目されないとやめるのかな？
先生とママが話しはじめるとまたふらーっと遊びに行ってしまった
そんな感じで遊びながられんれんの動きをみてもらい
その間にママが普段気になってることや困っていることを話し、
逆に先生から、これはする？こんなときどうする？と聞かれたりして終了。
OTさんは、
プレイルームでれんれんが遊んでいるとき
歩いているとき、走っているとき
などの動きを見て
同じくお話して終了。
夕方、師長さん？看護部長さん？が
先生から話しがあるから来れる？と病室にきました。
れんれんを連れて行っていいか聞いたら、
院長先生が、あの子はおとなしくしてるから大丈夫っていってたよーと。笑
毎回、大事な話しのときでも
こうして突然に、あっさりと呼ばれるんですよね
心の準備もなにもないけど。。
院長先生
「昨日札幌のほうまで行っていて、電話で話しは聞いたんだけど。お母さんはなんて説明受けてる？」
なぜか毎回ママを試すような、なんか学生みたいな扱いというか、なんというか...
ママ
「APTTの数値が高く、血が固まりづらい病気の可能性があると言われました。」
院長先生
「そうそう、血が固まりづらいから少しの怪我でも血が止まらなくなったり、タンコブがすぐできてしかもひどかったりするんだけど。今までそういうことなかった？
まぁまだこのくらいの年齢じゃ怪我することもないと思うけど。」
ママはこの２日で同じ質問を何度かされ、
その度に同じことを言ったけど。
院長先生にも、同じく回答し
うーんなんだろうねーとこれまた同じ感じになる。
院長先生
「（パソコン画面を見せながら）これね、これが血液検査結果なんだけど。APTTね、こんな高い数値今まで見たことがないね。おまえみたことあるか？（脳外科医の先生に聞き、その先生も、いや見たことないですと回答）
２回検査して同じくらいの数値ってことは、間違いなく血液凝固異常で何かしらの血液の病気だね」
ママ、絶句。
院長先生
「まだ検査結果が出ていない項目が６個くらいあるんだけど。病院によっては当日すぐに出るところもあるけど、うちは今週中には出ない、来週いつになるか。
で、それまでどうするかなんだけど。入院してる意味はなくなるね。検査結果でるまで入院して待つか、一旦帰って、〇〇（通院している病院）で検査結果を聞くか。どっちがいい？
ちなみに、退院は今からでもできますよ。」
ママ
「えと、そうしたら...退院します。今から（今15時くらい）はさすがに無理なので、明日でお願いします。」
院長先生
「そうだね、そしたらそういうことで。（同席している看護師長さんに向かって）
まだ決まったわけではないけど、この数値はほぼ血友病かその仲間だと思う、間違いとかは考えられないね。
そうなると、定期的に数値を下げる薬を注射器で注入することになる、定期的がどの程度かわからないけど。ある程度の年齢行けば、自宅で自分でっていう場合もあるけど、言ってもまだ１歳だしね。
それがどの病院でもできるわけじゃない、大きい病院じゃないと無理だね。
だから、住まいをどこにおくのか決めないと。
〇〇（1番最初に診てくれた市内の病院）は結構大きいよね？あそこなら大丈夫そうだけどね、そっちのことはよくわからないし、血液の専門医じゃないから詳しくはわからないけど。
血友病はてんかんより大変だよ。
一生薬を注入しなきゃいけないからね。完治はしない。
その薬でAPTTの数値は下がるけど、治らないからね。
とにかく今は、血液凝固異常までしかわかってないから、病名がわかって、そっちの治療が優先。
手術は仕切り直しということで。
血友病でも手術はできないわけではないけど、今の状態ではとてもこわくてできないからね。
早くて秋頃に組めたらな（手術を）ってとこかな。
何か質問ある？」
ママ、絶句。
頭が真っ白というか、
とにかく心が追いついていかない。
だけど、必死に先のこと、れんれんのことをまず考えて。
・保育園は行かせて大丈夫か？
・もしケガをしてしまったときに対処法みたいなものあるか？
保育園は問題ない。
もちろん水遊びも大丈夫。
ただ、高いところはやめたほうがいい。
滑り台とかね、それじゃなくてもこの子はてんかんあるから、発作が起こったら大変だよ。
ケガしても特に対処法はなし。
・手術できないということは、それまで発作が悪化してもどうしようもできないってことですか？
はい、そうなりますね。
正確に、全てを書いたわけではないのですが
こんなやりとりでした。
話が終わり部屋を出たあと、
れんれんを見てて（見張ってて）くれていた師長さんが
わたしの肩をポンポンと抱いて
大丈夫大丈夫！！言ってもなにかの間違いってこともあるしね！
すごくサバサバした男前な師長さんなんです。
といってくれて。
キッツイですね。
手術するつもりで来たのに、
気持ちも作ってきたのに、
発作がよくなると信じてきたのに。
まさかのことすぎて。。
次から次へと
辛い
って吐き出して、
泣いてしまった。
そりゃぁそうだよ！
でも、今はなにも考えず
まずは検査結果聞かないと
それまで、別に何を頑張らなくてもいいんだよ。
だってれんれん見てみなさい。
そんなこと言われてもみーんな？？？
ってなるくらい元気でしょ！！
大丈夫大丈夫！！
と言って肩を抱いてくれていた師長さん。
あの時は本当にそれすら思う余裕なかったけど、
あの師長さんが同席してくれて
ものすごく救われた。
あの話しのあと、れんれんと2人で病室戻ってたらと思うと、なんて心強かっただろう。
同じ名前で漢字も同じ息子さんを持つ師長さん。
今回の入院でたくさん関われたのも何かの縁だったんだろうなぁ...
夜ごはん前、
話しの最後に院長先生がもうルートとっていいよっていったのに誰も来ないから
ナースステーションから声かけてくれた婦長さんに言おうとしたら
あぁールート外していいんだっけね！！
だれかーーー！ルート！！
と、どこかへ消え
再び戻り、
いいや！わたし外すね！
でもやり方忘れたな。どうやるんだっけ。
といいながら、れんれんが大嫌いなテープを容赦なくベリベリ剥がしだした婦長さん
いや、ルートとった日の担当看護師さんは、
とるときは痛くないやつ塗って剥がそうね〜って言ってくれたのにーーー
と、ママ大爆笑
れんれんはもちろん、イタイイタイとギャン泣き
泣いてるれんれんに、
「痛くない痛くない！気のせいよ。看護師さんがみんな優しいと思ったら大間違いだぞ。」
と笑う婦長さん。
笑ったわー
そしてなぜだかすこーしホッとした。
そんなこんなで7月19日に退院。
まさかの形での退院。
人生、いつどこで何があるかわからないけど、
もうこういうまさかはいらないよ、お腹いっぱいだ...
嬉しい楽しいまさかがいい。
こんな元気なれんれん、
これ以上の生活の縛りはかわいそすぎるよ。
このままじゃ外の散歩もこわいし、
大好きな滑り台ダメとか今まで言われなかったし。
どうか、どうか何かの間違いであってくれますように
次回へ続きます。