2019年1月
次回へ続きます。
新しい年になり、れんれんとれんれんママは平和に穏やかに年越しをしました。
お正月にはれんれんママの実家に帰省。
甥っ子（れんれんと３ヶ月違い！）と一緒に一升餅を背負ったりもしました。
れんれん、入院してたから一升餅のタイミング逃してしまい、やっとできました
そんな平和な年明けだったのに、
発作は悪化していくのです
今までは毎日じゃなかったのに。
発作がない日がなくなりました、毎日発作があります。
しかも、１日数回のときもあるけど１５回とか。
多いときは２０回以上。
さらに今まではなかった現象。
一度終わったと思ったら１分後とか数分後に再度発作が起き、それを何度も繰り返す
群発です。
これが始まると、さすがに苦しいのか、辛いのか。
れんれんは泣きます。
群発はたまにおこる程度ですが。
れんれんママ、それはそれは焦ります。
動揺します。
不安に押しつぶされそうになります。
この状況でもてんかんは
入院しましょう！
特効薬があります処方しましょう！
手術して治しましょう！
とはなりません。
なす術は、
発作が自然に止まるまで見守りましょう。
れんれんの場合、
１分おきに５回群発したら、ダイアップ（その場しのぎの座薬。ただ眠らせるだけ）を挿入しましょう。
重責状態になったら救急車を呼びましょう。
以上！！
この時、史上最悪に状態が悪い数ヶ月間。
毎日毎日寝ても覚めても
れんれんの発作を１０回２０回確認して
その度に記録して
回数に愕然として
夜中明け方も何回か発作があるのを、れんれんママは寝ながら確認して
布団にはダイアップを常備
出かけるときも必ずダイアップを常備
ダイアップ、１０回は使ったかな
今回は群発にならない？
重責にならない？
毎回気が気じゃなくて...
毎日毎日こんな発作があって
れんれんの脳は大丈夫なの？？
発達障害とか知的障害とか進んでたら、他に何かダメージ受けてたらどうしよう。。
そもそも、抗てんかん薬３剤も飲んでるのに悪化してくるってヤバイよね！？
毎日みても、何十回何百回みても慣れない。
目がぼーっとして
口が強くつむぎ
腕がつっぱって上半身硬直
右手足がバタバタ
終わるとふーっとなって息が上がる
れんれんの発作。
何回かこの発作を繰り返さないと深く寝つけないれんれん。
やっと眠ったと安心しても、
その数時間後に眠りが浅くなってくると、また繰り返す発作に邪魔をされるれんれん。
毎日毎日、そんなれんれんをみるのが辛い。
辛すぎるよ。
お願い。
お金はいくらでも出すから。
だから、れんれんの発作を止める薬をください。
当時のれんれんママの思い、願い。
今も、正直そう思ってます。
次回へ続きます。