れんれんは３日間の脳波が終わり、やっとお風呂に入れてさっぱりすっきり
お米、パン、パスタなど麺類
卵、肉、魚など
次回へ続きます。
ただ、相変わらずお熱下がらず、下痢症状も続いているため引き続き個室に隔離。
結局退院まで個室で過ごしました。
（ラッキー
笑）
笑）予定していた発達検査も、個室かられんれんが出られなかったため今回はできませんでした
その代わり、療育の先生が病室まで来てくれて
おうちでの生活について、れんれんの発達について、
チェックシートをもとにたくさん質問をされました。
＊検査の前に、いつ頃首がすわったか、つかまり立ちしたかとか、おもちゃを渡すと左と右どちらの手を出すか、しゃがむことができるか、とかとか。それはそれは大量のチェックシートみたいなものを渡されて、ママは夜な夜なれんれんが寝てる横で頑張りました
ママと遊んでいる様子をみてもらったりもしました。
そもそも、なぜてんかんで発達検査が必要なのか？
小児てんかんでは、
①発達障害
②心身障害（手足の不自由さ、知的障害など）
③認知機能障害
を合併することがあります。
もちろん、てんかんをもっている子全てにではありません。
小児期は脳がまだ未熟で、脳の成長・発達にとても大切な時期です。
てんかん発作によって成長を妨げることがないように、いち早く発作を抑制することがとても大切です。
れんれんは、どこの病院に行っても、先生も看護師さんも
順調に成長しているね！発作があるのに、てんかんをもっているとは思えないねって言われます。
きっと、成長を邪魔しないタイプのてんかんさんなのかもしれないけど...
ジワジワと見えないところで進行していたら？
突然障害がでてきたら？
ママはいつも気が気じゃありません。
はじめての子育てだからわからないけど。
子供の成長なんてそれぞれで、比べるものじゃないし、
個性だってあるし、
そう考えるんだけど。
あ、今の動き変なのかな！？
今の表情なに！？
もしかしたら怒りっぽいのかな！？
ポケーっとしすぎじゃない！？
もう、いろんな事が気になり
いろんな行動や仕草や表情とか、障害につながるんじゃないかと思ってしまうのです。
日々の発作もものすごく嫌だし、
姿の見えないものへの強い恐怖と不安。
れんれんももちろん、
ママも闘いです。
発達検査は、次回来る時があればやってみましょう！という感じでした。
育児で困っていることなど、相談にも乗ってくれて助かりました！
別日にMRIも撮り、検査は終了。
いよいよ、帰る前日に担当医とのお話しです。
セカンドオピニオンの担当医は、男性の先生なのですが
優しく、穏やかな感じの先生です
・残念ながら、診断はてんかんで間違いない。焦点性てんかんです。
・まずは薬剤療法がよいだろう。まだ試せる薬がいくつかある。
・手術に関しては、まだ月齢も小さく、脳が完成されていないためやめたほうが良い。れんれんは反応も良くしっかり成長しているのに、手術をして麻痺等がでたら...リスクは大きい。
・MRIは特に目立った異常はないが、脳波と合わせてみると若干あやしいところはあるが、決めつけるまでにはいかない。
引き続き、今までの病院に通院して合う薬を試していき、
３ヶ月〜半年くらいのペースで、セカンドオピニオンの病院にて諸々の検査をしていきましょうとのお話しでした。
このセカンドオピニオンの病院には、北は北海道から南は沖縄まで、全国各地から難治性てんかんの子供達がかけつけているそうです。
もちろん、てんかんの種類も様々。
毎日１００回くらいの発作がある子もいる。
手足が不自由になり車椅子が欠かせない子、成長が止まってしまう、今までできていたことがどんどんできなくなってしまう子。
手術をすることによって手足の麻痺が避けて通れない子。発作を止めるのと手足の麻痺とどちらをとるか決断しなければいけないご両親。
食事療法が効く種類のてんかんだが、作る親御さんは本当に大変なこと。
＊ケトン食療法とは
糖や炭水化物を減らして、脂肪を増やした食事をすることで、脂肪が分解されてケトン体が体内で作られ効果を発揮します。
お米、パン、パスタなど麺類卵、肉、魚などバランスの偏った食事になるため、医師と栄養士の指導が必要です。
どんな状況にしても、みんな親は必死でとても熱心にてんかんについて勉強をしている。
下手したら医師よりも知識があると話していました。
だかられんれんママも勉強して、知識を増やしたほうがよいと、
おそらく、やんわりと叱咤されたのでしょう。
全体的に
れんれんはまだ焦らなくても大丈夫じゃないかい？
もっとひどい子はたくさんいるよ的にれんれんママは聞こえてしまいました...
2018年10月4日
モヤモヤは引き続き残った状態で１週間の入院生活が終わり、退院
もうすぐ、てんかん発症してから１年が経ちます。
あとどのくらい頑張れば良いのでしょうか。
まだ１年
もう１年
次回へ続きます。