2018年9月28日
次回へ続きます。
いよいよセカンドオピニオンの病院へ。
電車１時間
→新幹線１時間
→バス３０分（バスの本数が少なくて時間合わず。タクシーで２０分程）
→新幹線１時間→バス３０分（バスの本数が少なくて時間合わず。タクシーで２０分程）れんれんは基本おっとりしたマイペースな性格なので
この長い道のりもぐずることはほぼなく到着して一安心
れんれんママはめっちゃ疲れます
入院受付を済ませて待っていると看護師さんが迎えに来てくれ、院内を案内しながら病室まで連れて行ってくれました。
オリエンテーションも適当だったし、初耳なことはもちろん多く。
・コンビニという名の売店は１８時に閉まる。
・お風呂はみんなで入る大浴場的な感じ。
・到着してすぐ（11:00着）検査の関係でお風呂に入らされた。もちろんれんれんママも。
そんでママが入ってるときにれんれんを見てくれるらしく、着替えのタイミングからずっといる看護師さん。
着いてすぐ看護師さんに全裸を見られるのは予想外すぎる
そんなこんなで、送った荷物をアンパッキンする間もなくバタバタとお風呂。
もちろんれんれんギャン泣き！！
移動で疲れてるのに、環境も違うし、なんか速攻知らない場所でお風呂入れられるし、かわいそすぎる
その後、今後のスケジュールの説明をと言っていたのですが
すぐに長時間ビデオ脳波モニタリングに入った方がいいのではという看護師さんの判断により、再びバタバタ。
脳波の電極をつけるため、脳波室に呼ばれました。
技師さん
＊正確には【臨床検査技師】
医師の指示に従って、患者の血液や尿、便、脳波などを検査する医療技術者。
が、ペタペタと電極をつけていくのですが。
あまり泣いたり暴れたりすると正確につけられなかったり、汗ですぐ取れてしまったりして、
結局また嫌がる中やり直さないといけなくなるらしい。
さらに、長時間つけているため
頭皮が赤くただれたり荒れてしまい、途中で断念する子も多いみたい。
れんれんは３日間のビデオ脳波モニタリング予定。
長い。。どうか何もなく無事に終わりますように
着いてすぐのタイミングだし、何が何だかわかんないれんれんは結構グズグズしてたので、
これくらいなら大丈夫だと思うけど、なんでこのタイミングにしたのかと、看護師さんへの不満をブツブツ言いながら対応していた技師さん。笑
長時間ビデオ脳波モニタリング検査とは？
ビデオ撮影による発作の状況と脳波を同時に記録できます。この検査は専門病院でなければできません。
脳のどの部分から発作がはじまり、どのように拡がっていくのか確認できるため、手術に必要な情報を得るために行われることもあります。
一晩〜数日間、脳波をつけた状態で生活をするため、ずっと寝ている必要はありません。
これがなかなか大変
今回れんれんは、普通の病室でビデオ脳波モニタリングをしたのですが。
（脳波専用の部屋もあります。）
２４時間録画をされているため、録画できるベッドの中の範囲内で生活をしなければいけません。
遊ぶときも、食べるときも、寝るときも。
れんれんはまだ１歳になったばかりなので、必然的にれんれんママもずっと録画されています
れんれんのごはんは配膳されるけど、下膳はママ。
ママのごはんを温めたりするには、もちろん病室離れないといけない。
トイレも、手洗いも、いちいちオムツ捨てるのも。
何か食べ物や飲み物買いに行くのも、洗濯も。
少しでも離れると必ずギャン泣きれんれん
これがものすごく疲れるんです！！！
何かしたくても、行きたくても、
ギャン泣きを考えるとすぐできない。
すると、ママのスケジュールはもうカッツカツになるわけですね。
家みたいに、洗濯もお風呂もいつでもできるわけじゃないし、
売店はすぐ閉まるし。笑
そんなことを思っていたら、疲れからか、知恵熱というものなのか。
れんれんが速攻お熱&下痢症状にて
個室に隔離
れんれんは心配だけど。。ちょっとラッキー
れんれんもれんれんママも、すこーーーしは快適な入院生活になったかな？
結果、れんれんは３日間脳波を頑張ってくれました
2018年10月1日朝に脳波から解放され、
とくに頭皮もトラブルなし！！
すごいすごい
あとはMRIと療育の発達検査が待っています。
ドキドキ。。
長時間ビデオ脳波モニタリング中。
このように、電極を引っ張って取ってしまったりしないよう包帯でグルグル巻きにされます。
ポシェットの中には録画するために電極を繋いでいる大事な機械が入っています。
（リュックもあるけど、れんれんにはポシェットがよいだろうとの判断）
この状態で３日間過ごす。
大人でも大変だし、かなりのストレスだと思います。
れんれん、本当に頑張り屋さんでママは誇らしいよ
次回へ続きます。