2018年8月28日
次回へ続きます。
診察の際、担当医から今後の診療方針についてお話がありました。
入院時に検査したSPECTは、左右差ははっきりとはせず（異常なし！とはっきりとは言えない）
脳波は右側に引き続きてんかん波が出ている。
このことから、皮質の左右差がないとは言い切れないと脳外科医からも話しがあったらしく。
やはり皮質形成異常の可能性があるとのこと。
そうなると、
より高度なMRIや長時間脳波ビデオモニタリングなど、
さらに詳しく検査をする必要があると言われました。
皮質形成異常は、手術をして切除したものをみて、初めて【やはり皮質形成異常でしたね】と判断できるものらしいです。
手術する前から診断できないということです。
つまり、セカンドオピニオンへの道です。
入院のときに話した【まだ先の話し】が、もうすぐそこまでやってきました。
担当医から３ヶ所のてんかんセンターを紹介していただき、どこにするのかを決めるのですが。
これが、もう、悩むこと悩むこと
だって。
どこがいいのかを何で判断するの？
いい病院って？
そんなことスマホで検索してわかるわけもなく。
看護師をしている妹に聞いてみたり、
てんかんのブログやSNSをあさってみたり。
決め手が何かと聞かれるとパッと出てこないのですが。
そこならたくさんの症例があり、しっかり診てもらえると判断しました。
最終的に決めた病院に電話し、
検査入院が決定しました。
このときのれんれんママの気持ち。
焦り、不安、モヤモヤ
３剤の薬を飲んでいるのに止まらない発作。
発達障害が進んでいたらどうしよう。
こんな小さな身体でたくさんの薬を体内に入れていたことで何か起こったらどうしよう。
こんなにずっと、はっきりした診断がされないことがあるのか？
そもそも本当にてんかんなのか？
このまま一生治らなかったら？
ぐるぐる頭の中を行ったり来たりする気持ち。
そんな気持ちが、セカンドオピニオンで少しでも軽くなりますように。
モヤモヤが晴れますように
セカンドオピニオンの病院事情。
周りに何もなく
ママの食事は自分で持参。
れんれんの飲みものもない。
（水、お湯とお茶はあると言われた。が、れんれん水とか飲まない。お茶って、緑茶って。。1歳の子確実に飲ませないやつ
）
）コインランドリーあり。
ちょっとしたコンビニもあるらしい。
洗濯洗剤、食器洗剤、スポンジ、キッチンペーパー、ティッシュ等は持参。
もちろんオムツも。
結果、
ママが長期海外滞在用に買ったスーツケースに詰めて、先に病院に送ることに。
ちょっとした家出みたいになりました
遠方のため、入院オリエンテーションみたいなものを電話でやると言われたのですが。
パンフレットが届いた頃に電話しますといわれ待っていたのに、届いて２日経っても３日経ってもこない。
５日経ったころこちらから電話をかけてみると、
婦長さんが対応することらしく。
忙しいみたいで、いついつに婦長さんからかけますと言われ。
その日にもかかってこず。
またこちらからかけると、婦長さんがまた対応できず時間を改めて掛け直すといわれ。
その時間にもかかってこない。。
こちらから再び電話すると、やっと婦長さんが出られた。
「どうされましたか？」
....
「いや。。どう。。あの。。電話で入院のオリエンテーションをすると言われたのでずっと待っていたのですが。。」
と言ったらなんと！！
「別にオリエンテーションってほどでもないんですけどね。パンフレットみてなんか質問ある？なければ特に大丈夫ですよ〜」
えーーーーーーーーーー
そんなバカな！
なんで、なんで病院ってこーゆーことばっかりなの？
れんれんママだけかい！？
「いや、そちらからすると言ったのであるものと思って待っていたのにずっと連絡ないですし、かけるといった時間にも連絡なかったのでわたしからかけたのですが。オリエンテーションはそもそもやらなくていいものなんですか？」
と、内心ブチ切れてるのを抑えて聞いたら、
あーだこーだ言った後に結局結構適当な説明をしてくださいました。。
ここをセカンドオピニオンに決めて果たして良かったのか！？
行く前なのに、なんかすでに後悔。。
ものすごく不安になりました
これ以上、いらない不安とかストレスとか勘弁してください
さてさて、
れんれんママとれんれんの試練が次々にやってきます
遠方での１週間検査入院、どうなるのやら
次回へ続きます。