2018年8月21日
次回へ続きます。
検査が目的だったため、無事退院。
その後、通院でお薬の調整をしていくこととなります。
以前お話しした通り、お薬の調整は時間がかかります。
週１〜２ペースで片道１時間は正直キツイけど（金銭的にも）入院よりかはマシ
退院準備をしていると
「ちょっとお時間いいかしら？」
と入院中にとてもお世話になった保育士さんが来ました。
前回の男性担当医のこと。
実は他の親御さんからもご意見がいろいろあったり、看護師さんたちもいろいろ思うことがあったりしているらしく。
→そうだったのか
とにかくお母さんは間違ってない、そういうときは我慢せずに言いなさい。わたしでもいいのよ、と。
そして、医師も人間、ましてや男性だから
もしかしたらお母さんがあの時どういう気持ちだったかわからないのかもしれない。
だから、もし会って話す機会があれば、あの時どういう気持ちだったか話してみてもいいかもね、先生の今後のためにも。
と言ってくれました。
れんれんのてんかんのこと、子育てのこと。
1人で悩まないで、頑張りすぎないで、話せる人に話しなさい。
子育ては1人ではできない。
ましてや、お母さんはこれから抱えていくものがとても重い。
これはすごく大変なこと。
わたしと話したいときはいつでも来なさい。
とまで言ってくれました。
第２のお母さんみたいな、安心感。
なんてありがたく心強いんだろう、
と同時に、
これからてんかんを持つれんれんを1人で育てていくのがどれだけ大変なことなのか。
親としての責任がドシンと重く心に響いた瞬間。
正直、まだれんれんがてんかんというのが信じられないし、受け入れたくない。
きっとすぐ治ると思いたい。
そう思っていたれんれんママを、現実を見るように優しく促されたみたいだった。
今回の入院は（も）たくさん泣いたなぁ。。
さて、新しく登場したトピナの服用を開始。
発作はほぼ毎日、１日１〜５回。
なぜか週１くらいの感覚で発作確認なしの日がありました！
時間は５〜１５秒くらい
寝入り端（深い眠りにつく前、浅い眠りのとき。ウトウトしているとき。）
目がボンヤリ一点見つめ、口が一文字につむぐ、左手つっぱり硬直、右手足バタバタ、身体反り返り気味。
発作が終わるとフーっと息をはきそのまま眠るか、たまーに泣く。
相変わらずの発作です。
が...
今までは寝入り端の発作だったのに
９月に入り、初めて起きている時の発作が一度だけありました
お気付きの通り、
トピナさんはあまり効いていない模様
効いてなさそうな上、じわじわと気になってきたのがれんれんの食欲
この時、離乳食後期くらいだったのですが
まだ授乳もあり。
まぁ食べないこと！
ちなみにおっぱいはしっかり飲みます
頑張って作っても
買ってきたベビーフードも
もはや捨てるためだったのかと思うほど。
このぶつけようがない切なさよ。。
これは副作用なのでしょうか？
月齢によるものなのでしょうか？
それとも、我が子の性格的なものでしょうか？？？
これ！しばらく何かにつけこの壁にぶち当たります。
わからないんです、難しいんです！
副作用は誰にでもあるわけじゃないし、どの副作用が現れるかもわからない。
このくらいの月齢になると食べムラがでてくるとか、月齢によっての特徴みたいなものもある。
さらに成長のペースは子供それぞれだし、性格とか特性的なものもある。
この少食は大丈夫なヤツなのか？？
もう不安と心配が尽きない
きっと、てんかん関係なく子育てに奮闘しているママたちはこういう壁に一度はぶつかりますよね。
いちいち不安になっちゃう
トピナ副作用
・眠気
・食欲不振、体重減少
・発汗減少
・肝機能異常
など。
んーーーーーーー
担当医もまだ副作用と判断するまででもないといった感じだけど。
そして、トピナさんが戦力外となると、
先の話だと思っていたセカンドオピニオンが
もうすぐそこまでやってきます...
次回へ続きます。