2018年8月20日
次回へ続きます。
女性担当医より、前回の男性担当医の件の謝罪から、検査結果と今後のお話しがありました。
この女性担当医は歴も長く上の方の先生で、
常に落ち着いて話しを聞いてくださり、とても信頼できる先生でものすごーく安心しました
この時期のれんれん。
２、３日に１〜２回、約２０秒前後
目がぼんやり口が強く紡ぐ顔面と、左手硬直する発作がありました。
、
【検査結果】
・脳波→右頭頂部にてんかん波を認めました。
・MRI→明らかな異常はありませんでした。
・SPECT→明らかな異常はありませんでした。
診断は、局在関連性てんかん（部分てんかん）とのことでした。
2017年10月〜11月に認めていた部位と、今回も同じ部位が発作の原因です。
もしこれが以前と違う部位だった場合、今よりはるかに治療が困難になるため一安心
MRIとSPECTでは異常が見つからなかったものの、脳波と発作の状態から判断すると
やはり右の頭頂部に焦点、要は発作の源があるのではないかとのことでした。
以前と同じ結果です。
今まではバルプロ酸、イーケプラで発作をコントールできていたのに
この２剤では抑制できなくなってしまいました。
原因は不明。
（てんかんの自然経過で、発作が再発して内服コントールが不良となるケースがそうです。）
と、いうことは...
追加オーダー入りまーす！！
トピラマート（トピナ）
いっちょ！！！
３剤目。
名前はかわいいトピナさん。
他の抗てんかん薬と併用し、
他の抗てんかん薬で効果が認められない部分発作に効果が期待できるそう。
まさに！！！でも期待していいのか...
トピナが効かなかった場合、トピナを中止して他の３剤目の、れんれんに合う薬を探すということですが。
もし３剤目で発作がコントールできなかった場合、
内服調整と局在（発作の原因）を明らかにするために
てんかん施設（てんかんの専門施設、てんかんセンター）
を紹介すると言われました。
セカンドオピニオンです。
れんれんはやはり部分てんかん。
しかも、比較的治療が良好な突発性ではなく、
治りづらい症候性の方だ。。
症候性部分てんかん
脳の一部になんらかの障害や傷があることによっておこるてんかん。
その中の皮質形成異常の場合、発作が起こりやすいらしい。
しかも、いろいろな本等を読むとこの症候性部分てんかんに分類されると
発作抑制率３５% 
やだこんなん、知らん見たくない聞きたくない、信じない。
抗てんかん薬を２、３種類試してもコントールできなければ手術を検討する場合が多いとのことでした。
そのため、今すぐではないけれどセカンドオピニオンの話しをしてくださいました。
てんかんセンターとは？
一言で言うならば、てんかん治療専門施設です。
てんかん専門医、神経内科、脳外科、小児神経、精神科の医師たちをはじめ、てんかんに熟達した看護師、薬剤師、脳波検査技師、ソーシャルワーカー、リハビリテーションスタッフ、栄養士など、
多くの問題を抱える難治性てんかん患者を、多様な人材が適切なチームでケアをしてくれるところです。
てんかんセンターでは、長時間脳波ビデオモニタリングが可能です。
てんかんセンター以外では、30〜40分の脳波検査になるのですが、数日間脳波をつけた状態で過ごす長時間脳波ビデオモニタリングは発作時の様子を的確に検査してもらえます。
外科治療（手術）もできます。
PET（ペット:ガンを早期発見するための検査、てんかんでも焦点を見つけられる。）MEG（脳磁図の検査、脳波より詳しい検査）などの高度な検査も可能です。
このような施設、てんかんセンターは全国どこにでもあるわけではありません。
てんかんセンターと呼ばれる場所は、全国に４０弱くらいでしょうか？
担当医がこの時３箇所ほどピックアップしてくれましたが、いずれも２時間はかかりますね...（２箇所は新幹線利用）
検査検査はほぼ異常ないのに。
れんれん元気なのに。
なんで発作止まってくれないの？
ある程度の年齢になったら治るてんかんとかじゃないの？
だってまだれんれん１歳だよ？
あと何回入院すればいい？
あと何回れんれんは頑張って検査すればいい？
あとどのくらい、こんなたくさんの薬を飲まなきゃいけない？
もっとずっと、何年も、何十年も
発作と闘ってる人はたくさんいる。
苦しんでいる人はたくさんいる。
でもやっぱり
世界一かわいくて、宇宙一愛おしい、愛してやまないれんれんを
ママは1日でも早く、発作から解放させてあげたいと願うばかりです。
次回へ続きます。