発症から7日目の(金)
免疫グロブリン投与から2日後
娘が突然の意味不明な行動
ほぼ錯乱状態という感じで
誰も手がつけらないほどに！！
子供用のベッドの柵は
一番上まであげて
私は柵の隙間から娘をなだめる
落ち着かせようと声を掛けるが
全くと言って良いほど耳には届いていない
おもちゃを差し出しても投げるし
柵を掴んでガシャンガシャン
ここから出せ～！！という感じで
牙を剥いてきます
檻に閉じ込められた野獣のようでした
この写真の時の娘の顔は
普段とは全く違う顔でした
何かに取り憑かれたような
娘では無くなってしまってるようで
本人も興奮状態と幻覚？なのか
異常行動を起こしていて
見ていてすごく怖かったし不安でした
看護師さんも様子をみに来てくれましたが
これ、、、
免疫グロブリンを投与したあとの子が
だいたい一度こういうふうになるんです
1日か2日もすれば、元に戻りますので…
付き添ってるお母さんが
今一番大変な時ですが頑張ってくださいって
そう言われました
何の反応か、医学的な説明はなく
どういうわけか
川崎病の子の特徴でもあるんです、と
ただもう怪我をしないようにだけ注意して
あとは何を言っても朦朧状態なので
見守るしか出来ませんでしたが
30分程で
さっきまでの興奮状態が嘘のように
見事に上機嫌に！！！！
もはや笑えてくるんですけど。
これ、めちゃくちゃ笑ってるんです↑
ピースも元気良すぎてブレてます笑
何この変わり様は…って
こちらは呆気に取られてましたよ
落ち着いてから
また、さっきみたいになりますかね…？
と、看護師さんに聞いたら
『うーん、何とも言えないけど
もしかしたら…』とのこと
それ聞いた時は緊張感が走りましたが
あの一度きりでしたね
本当に恐ろしかったです
その後、血液検査の結果が良好だったので
プレイルーム使用の許可が下りました
もうね、治療の甲斐あって
どんどん体調が良くなるにつれ
ベッドの上だけでは退屈が勝っちゃって
最初の頃はぐったりと
横になってる時間のほうが長かったけど
プレイルームに行けるとなると
時間も潰せるし、娘も退屈しないし
体力面でも少しずつ動かないと
って感じなので
許可下りたのは嬉しかったです
闘病してると
そうした日々の少しの変化が
とても嬉しく思いながら過ごしてました
入院から5日経った
発症から9日目の(日)
点滴が外されました！
ということは…！
シャワーさせてもらえる！！！
おめでとう(泣)
だけど、せっかくこの日は
夫が付き添い交代してくれる日だったから
私が明日入れるよ…って
結局、翌日の月曜
私がシャワーしてあげました♪︎
すっごく気持ち良さそうだったし
なんか楽しんでましたね
お風呂上がりにサッパリして
またベッドで横になってる姿は
とっても可愛かったです☆
点滴が外されてからは
飲み薬での治療で
時々採血や心エコーをしながら
症状を細かく観察してもらっていました
少しでも再燃の兆しが出ないか…
たまに微熱が続くと怖かったですね
入院から5日目で点滴が外されて
6日目にシャワーしてあげて
7日目～退院するまでの日々は
毎日同じことの繰り返しで過ぎていきました
まあ、それだけ順調に回復していた
ということですよね
ただ、ひとつを除いては…
実は入院期間中の排泄問題！
これが意外と大変でしたね
普段とは環境も違うし
活動量が少ないしで
ものすごい便秘に悩まされてました
5日目くらいにやっと
浣腸で出してもらったんですけど
つらそうでした
モビコールという内服の便秘薬も使いつつ
退院間近になってようやく
自力で出せるようになったんです
みぞおちあたりから
ボールが入ってるみたいにポーンと出て
触ってみても張っていて可哀想でした
6日目のシャワー浴から1週間後に
無事に退院することが出来ましたが
長かったですね
付き添い入院は非常に疲れます
自分だけの入院って
どれだけ楽だったか…って思う
改めて子供の世話って
本っっっっ当に大変ですよ(泣)
病室なので必然的に24時間一緒で
もう本当に大変でしたね
【標準的な1日のスケジュール】
7:00起床
検温・血圧測定
8:00朝食
シャワーの予約取る
9:00にシャワー
(シャワーは1人30分)
プレイルームの予約取る
(1回1時間で予約制)
10:00プレイルーム
12:00昼食
14:00プレイルーム
15:00おやつ
お昼寝
18:00夕食
19:30プレイルーム
歯磨き
21:00消灯
ほぼ毎日これの繰り返しで
ずっと病院内に軟禁状態
自宅に居ては家事だの何だので
その合間合間で、遊び相手をしていますが
入院中はずっと娘と向き合って過ごしたので
絆が深くなったような気がします
そして精神的な心の成長が著しく
それは退院後に身にしみて感じました
約2週間の入院生活を終えて
現在は自宅にて投薬治療中です
冠動脈瘤や血栓が詰まらないように
アスピリンという血液をさらさらに
するお薬と、ステロイド
あとは胃薬や便秘薬などを
毎日飲んでいます
アスピリンって
脳梗塞や、心筋梗塞の方が飲む薬って
いう知識しかなかったのですが
血液をさらさらにするイコール
固まりにくいということは
怪我をした時などに
出血が止まりにくいという作用も！
なるほどなぁ、聞いたことあるわ
アザも治りにくかったり
例えば、歯磨きで普通に歯茎から出血しても
それがなかなか止まらなかったり
するらしいです
それとステロイドは
全身の炎症を抑えるお薬で
免疫力までも低下させる副作用がある為
様々な感染症をもらいやすいし
かかったら治りにくいなど
気を付けることは
人混みを避ける
集団生活は控えるなど
そう言った感じで今生活しています
それ以外は普通に元気ですし
食欲もあるし
走り回ってます笑
川崎病になると5年間は
経過観察のため通院をする必要があり
大人になってからも
川崎病の既往歴があると言うことを
頭に入れておかないといけないらしく
親は子供に必ず
子供の頃、川崎病になったということを
伝えておくべきである
ともあります
早期発見で適切な治療を受ければ
寿命に影響することはないとも
あります
そして！
川崎病は感染症ではありませんので
人にうつすことはありません
川崎病は1967年に日本で発表され
川崎富作先生のお名前から
その名がつけられたそうです
原因は未だ解明されておらず…
入院食は最初ちょっと驚きました
娘は人生初入院だったので
すごい大人っぽいメニューと言いますか笑
日常では好まないメニューばかりで
自宅では出したこと無いし
出しても絶対残しちゃうかな～
子供は食わず嫌いするからね…
だけど約2週間の入院生活で
娘はかなり成長しました！
食べたことの無い食材でも
『食べてみる！』と元気に
実際食べてみると美味しくて
気に入ってくれるんです
入院前では絶対にイヤイヤしてた
食べ物も食べられるようになって
好きじゃなくても出されたら食べる
まずは一口食べてみる
そういうことが出来るようになって
食育の面でもかなり鍛えられました
病気とも闘って
苦手なものも頑張って食べてくれて
本当におりこうさんでした！